Ik mis je zo

1

 

 

 

 

 

 

Joris is eens in de twee weken een weekend logeren. Het is hard nodig om op te laden. Maar ik kan er moeilijk aan wennen….

Ik mis je zo
je schaterlach en je stralende ogen
als je van de glijbaan glijdt
zo gemakkelijk en vlug
suis je omlaag de wind in je oren
speel je een spel met de zwaartekracht
tot je ploft op het zachte zand
en omtuimelt van het lachen
Kindergeluk van nog een keer en nog een keer

Ik mis je zo
ook al keert de zwaartekracht zich tegen mij
nestelt ze zich gemeen op mijn schouders en rug
als je blij en wiebelend enthousiast
in mijn armen danst
en ik de zoveelste trap overbrug
die jij niet kan nemen
met je lieve kinderbenen
en je stoere jongensschoenen
nog nooit een stap gerend
die slap en vol vertrouwen
zich om mijn lijf heen vouwen
dat protesteert onder de druk
van altijd maar sjouwen

Maar ik mis je zo
Als je wegvliegt tot slechts een glimp
In het raampje van de bus de hoek om
naar andere verzorgers vol liefde en geduld
naar die plek van een moeder nooit helemaal opgevuld
en ik achterblijf met lege armen

Hoe kan ik vrij bewegen
met altijd maar die steen op mijn maag
de zeurende leegte in mijn schoot
en een afdruk van jou
in mijn hart zo groot
als ik koffie drink op zaterdagmorgen.
terwijl ik daarbuiten stoere kinderkreten hoor
Ze suizen vrolijk de glijbaan af
als treurige muziek in mijn oor

 

 

Terwijl je altijd bij me blijft

Ik lach en laat een traan terwijl ik luister naar Ali B
Hoe hij zingt over het loslaten van zijn kleine mannen
Terwijl ik net als heel Nederland denk aan mijn eigen kinderen
De tijd gaat snel en ze worden zo groot

Er komt een tijd dat mijn meisje uitvliegt
Met wapperende haren en twinkelende ogen
Bijna negen zomers jong
fietst ze lachend de hoek om
naar de overkant
omringd door vriendinnen
uit mijn gezichtsveld

Waar is toch de tijd dat ze haar kleine handje stevig in de mijne hield
terwijl we de eendjes voerden
Waar is toch de tijd dat ze op mijn schoot kroop
voor een boekje van Nijntje
Waar is toch de tijd dat ze zo klein nog in mijn armen lag
Ik heb haar zo lief en ik mis haar
terwijl ze nog bij me is

De uren die vliegen
De jaren die liegen
Ze zeggen: “Doe rustig aan”
Maar de wereld is groot
Er valt te ontdekken
Loslaten hoort erbij
Op eigen benen staan

Hoe anders is het voor mijn kleine man
van wie de benen het niet goed doen
terwijl hij zich zo graag laat vallen op de bank
onder stoelen door kruipt en stoeit met papa op het grote bed
en eronder met een lach
waar hij aandachtig de structuur van de lattenbodem voelt
Op ontdekkingsreis door alle kamers
Het hele huis door naar boven

Mijn kleine man, die
omringd door volwassenen
nooit uit mijn gezichtsveld verdwijnt
Voor wie de wereld een grote speeltuin is
ook al is die wereld nog zo klein
Mijn kleine man die nog steeds in mijn armen kruipt
graag stoeit en kroelt
rondgedragen en opgetild
door papa in de lucht gegooid

Er komt een tijd waarin we dat kwijt gaan raken
Er komt een tijd dat mijn kleine mannetje niet meer klein is
maar groot en zwaar ook al is hij altijd klein
Mijn kleine grote man die straks zo groot is
dat hij niet meer past onder stoelen of het bed
Te groot om te worden rondgedragen
Te zwaar om te worden opgetild
naar het avontuur daar bovenaan de trap

Mijn kleine grote man
die nog steeds graag Nijntje kijkt
die niet alleen naar buiten kan
voor wie de wereld niet groter maar kleiner wordt
die door niemand zo goed begrepen wordt
als door papa en mama en zijn grote zus.

Mijn kleine grote man die
-straks als wij er niet meer zijn-
niet kan bepalen met wie hij zijn leven doorbrengt
niet kan bepalen wie er aan hem zit
niet kan zeggen wat hij wil
Wie aait hem dan liefdevol over zijn bol
Wie heeft zijn lijf lief zonder dat het moet
want het is werk en niks
blijft verborgen een geheim
En niks is van hem
Van hem alleen

Ik laat een traan want
hoe zeg je “nee” tegen een verwachtingsvol gezichtje
als hij vanuit zijn stoel zijn armen uitstrekt
Hoe laat je los als hij te zwaar wordt
Hoe laat je los als het te zwaar wordt

Ik denk eraan en ik heb pijn
omdat het niet kan blijven zoals het is
Ik mis je voor het leven
terwijl ik je zo lief heb
Terwijl je altijd bij me blijft.

– Een eigen variant op het lied van Ali B: Terwijl jullie nog bij me zijn –

Epilepsiespook

1Het gebeurde op een gewone dinsdagavond. Ik had zojuist de telefoon neergelegd na een opgewekt gesprekje met oma, waarin ik vertelde dat Joris zo goed in zijn vel zit de laatste tijd. Mirthe heeft voorjaarsvakantie en mag nog even opblijven. Ik breng haar naar bed en ga nog even bij Joris kijken. Hij is vrolijk naar bed gegaan die avond. We hebben ons eigen ritueel. Boekje, liedje, heel veel knuffels. Hij trekt mijn hoofd naar zich toe, tot mijn neus verdwijnt in het kuiltje van zijn hals. Hij begint te giechelen als ik blaas en duwt mijn neus naar de andere kant. Dan pakt hij mijn hand en leidt hem resoluut naar zijn muziekdoosje. “Laatste keer hoor Joris!” Ik trek aan het touwtje en doe zijn snoezellampje aan. Nu ligt hij in diepe slaap. Tevreden loop ik de kamer uit. Ik geef Mirthe nog een kus, vouw een wasje op en loop opnieuw naar Joris’ kamer. Ik berg wat kleren op in zijn kast. Dan hoor ik een stokkende adem. Joris ligt met zijn gezichtje tegen de rand van het bed geplakt. Dat doet hij wel vaker. Het bed is twee meter, maar Joris ligt altijd opgekruld, helemaal in het hoekje. Krijgt hij niet genoeg lucht? Ik trek hem naar beneden, maar hij blijft rare geluiden maken. Het lijkt alsof hij geen adem krijgt. Richard is boven op zolder op zijn werkkamer aan het bellen. Ik voel een paniekerig gevoel opkomen en roep Mirthe in de kamer ernaast. Ze slaapt nog niet. “Kun je papa halen?” Er is iets in mijn stem dat haar meteen uit bed doet springen. “Papa, er is iets met Joris!” In drie passen is Richard beneden. In een reflex doet hij het grote licht aan en tilt Joris uit zijn bed. Hij begint direct te schokken en met zijn ogen te draaien. Hij kwijlt, zijn tong hangt een beetje naar buiten en zijn kaken klapperen. Zijn ogen zijn wit. Ik weet meteen, dit is epilepsie. Hier hebben ze ons de afgelopen zes jaar voor gewaarschuwd. Wat moet ik doen? In paniek bel ik de huisartsenpost. Inmiddels is Joris helemaal bewusteloos en hangt slap in Richards armen. Richard probeert hem wakker te maken. “Joris, Joris!” Hij zingt zijn naam zachtjes en klopt op zijn rug. Ik zie geen ademhaling. Nu pas ben ik echt in paniek. Ik roep tegen de mevrouw aan de andere kant dat mijn kind niet ademt en wordt direct doorverbonden met 112. Ik loop de gang op met de telefoon, durf niet langer te kijken. De mevrouw zegt dat ik rustig moet blijven. Maar hoe? Straks gaat mijn kind dood, zo onder onze handen! In mijn ooghoek zie ik de roze vriendelijke meisjeskamer van mijn dochter. In haar bed een heuvel van het Lillefee dekbed. Een huilend meisje diep verstopt eronder. Richard roept uit de slaapkamer dat Joris er weer is. Ik huil ook. Ik moet de voordeur openzetten en daar komen de ambulancebroeders. Joris is er weer. De opluchting die ik voel is onbeschrijfelijk. Hij kijkt wat suf, begrijpt niets van al die commotie in zijn kamertje. Ik troost en knuffel Mirthe. Probeer het haar zo goed mogelijk uit te leggen. Ik fluister in haar haren dat alles weer goed is. Mijn lieve dappere meisje, die gewoon vakantie heeft en een leuke week wil hebben. We zouden naar het museum de volgende dag. Later die week krijgt ze nieuwe dansschoenen voor haar voorstelling op school. Haar stralende gezicht is onbetaalbaar.

Het is een tonisch-clonische aanval, horen we later bij de kinderarts. We krijgen het verloop precies beschreven. Misschien relativeert het, maar ik hoor van andere ouders dat het nooit went. We krijgen een medicijn mee naar huis voor als het weer gebeurt. Vanaf nu slaap ik geen nacht meer lekker. Bij ieder kuchje en snurkje staan we naast zijn bed. In mijn droom krijgt Joris voortdurend een aanval. Zo in het holst van de nacht lijkt de dreiging nog groter. Het begrip “veilig in zijn bedje” is definitief naar het rijk der fabelen verdwenen. Later die week krijgt Joris een EEG. Hij is al de hele week grieperig. Misschien verklaart dat de aanval. De neuroloog is direct gealarmeerd als hij de EEG beelden ziet. “Hij moet nu meteen aan het infuus met medicijnen, hij zit in een status epilepticus”, zegt hij ongerust. We schrikken, snappen er niets van. Joris is volledig bij bewustzijn. Ze vragen ons of hij anders is dan anders. Ja, hij is ziekjes, een beetje afwezig. Later zien we af en toe een trillend oogbol. Maar een status klinkt ernstig en zo kijkt de kinderarts later aan zijn bed ook. Ik speur naar een geruststellend teken. Iets in haar oogopslag, een vriendelijke relativerend knikje, maar haar gezicht blijft strak. Ik vraag haar wat het betekent voor zijn ontwikkeling? Ze heeft geen antwoord. Ze is geen neuroloog, zegt ze. Wij blijven achter. De vraagtekens dansen boven onze hoofden. Joris doet raar. Hij draait met zijn ogen en kronkelt met zijn lijf. We weten niet of het nu epilepsie is of dat het de medicijnen zijn. Waarschijnlijk het laatste. Ik kijk naar mijn zesjarig knulletje in zijn vrolijke hemd in dat grote bed. Wat gaat er toch om in zijn hoofd? Hoe ziet hij de wereld door al die flitsen en pieken? Welke demonen worden opgewekt door die medicijnen? Er plopt nog een vraag op. Eentje waarvan ik dacht dat ik hem allang beantwoord had. Waarom? Waarom kan hij niet gewoon buitenspelen op deze stralende dag, zoals alle zesjarige jongetjes? Waarom ligt hij hier, vast aan allerlei slangen en monitors, terwijl de ene na de andere volwassene met hem solt? Ik krijg nog steeds geen antwoord. We krijgen een telefoontje van de kinderneuroloog. Ze heeft contact gehad met het epilepsiecentrum. De deskundige aldaar geeft aan dat het beeld waar de neuroloog eerder vandaag zo van geschrokken is, waarschijnlijk meer past bij een hersenziekte dan bij een status. Een hersenziekte.. Joris heeft waarschijnlijk al zes jaar spoken in zijn hoofd.

De volgende dag mogen we naar huis. Zonder onderhoudsmedicijnen. Eerst afwachten wat er gebeurt. We blijven onzeker. De vraagtekens dansen nog altijd boven onze hoofden. Joris heeft daar geen last van. Hij heeft waarschijnlijk allang vriendjes gemaakt met de spoken in zijn hoofd. Hij is blij dat hij niet meer vast zit aan die medicijnenslang. Zodra hij in zijn rolstoel zit, trekt hij direct zijn wapen ten strijde. Zijn lach, die onmiddellijk alle vraagtekens boven onze hoofden neermaait. Ridder Joris, drakendoder, kleine held. Hij rolt triomfantelijk het ziekenhuis uit, naar buiten en al wat wij kunnen doen is hem volgen deze nieuwe weg in.

De schrijfster

NijntjeAls ik groot ben word ik schrijfster en ik schrijf dan elke dag. Over dingen die ik hoorde, die ik zag of bedacht. Het zijn de eerste zinnen van een boekje van Dick Bruna. Ik wou dat ik altijd zo mooi kon schrijven. Een luik open zetten wanneer ik wil. Zodat frisse lucht mijn stoffige binnenste in kan waaien en er inspirerende woorden naar buiten vloeien, zo op het papier. Woorden die raken. Mezelf misschien in de eerste plaats. Als een verhaal zich ontspint waarin ik zelf zo graag verdwijn als ik een mooi boek lees. Maar hoe doe je dat als de luiken van je gevoel potdicht zitten? Omdat je wordt ingehaald door de waan van de dag en opgeslokt door dagelijkse zorgen en verplichtingen? Voorheen putte ik dan altijd uit mijn inspiratiebron. Moederliefde. Voor mijn dochter, dat sprankelende meisje, de mooiste van de wereld, in wie ik zoveel herken. Voor mijn zoon die niet geboren werd zoals ik wenste, maar die er bijzonder goed in slaagt de wereld met al zijn verschrikkingen iedere dag weer glans te geven. Zij zorgden ervoor dat ik schreef. Dat ik langzaam maar zeker afscheid kon nemen van het gezonde jongetje dat ik niet kreeg en al het andere dat daarvoor in de plaats kwam kon omarmen. Maar de inspiratiebron droogt op. Ik heb alles al een keer opgeschreven de afgelopen jaren. Ik lees al mijn eigen verhalen terug in al die andere herkenbare columns van de vele andere schrijvende zorgmoeders. Het benauwt me ineens. Schrijven over mijn gehandicapte kind. Er wordt al zoveel over hem opgeschreven. In WMO rapporten voor de gemeente. In zorgplannen en zorgbeschrijvingen voor het zorgkantoor en de sociale verzekeringsbank. Alles staat op papier. Zijn hele hebben en houwen. En dan heb ik het niet over dat prachtige licht dat hij verspreidt. Nee. Dan heb ik het over de 24-uurs zorg die hij nodig heeft. Die opgeschreven moet worden in al zijn details. Zodat we in aanmerking komen voor alle euro’s die deze zorg kost. Het zwerft over de bureaus van de vele werknemers die voor deze grote bezuinigingsoperatie zijn ingehuurd. Die geen gezicht hebben bij het zorgdossier dat zij in handen hebben. Ze hebben een opdracht. Maar geen idee van de ware betekenis van al die woorden. En Joris? Die zwijgt. Hij kan zich niet beroepen op zijn privacy. Hij zwerft in archiefkasten en computers van ziekenhuis, zorginstantie en gemeente. Hij ligt gewoon nietsvermoedend op straat met al zijn gebreken. Het benauwde gevoel dat ik hierdoor krijg resulteert erin dat ik mijn website offline zet. Een tijdje. Hopelijk kom ik weer terug. Met alleen maar prachtige verhalen.

Een plek onder de zon

Het is een zonnige vrijdag in de herfst. De kinderen zijn op school en dagverblijf. Richard neemt een snipperdag. We zijn met zijn tweeën en een dag zonder verplichtingen strekt zich voor ons uit. We gaan samen op pad. We gooien de fietsen achterin de auto en rijden naar het Amsterdamse bos. Daar aangekomen fietsen we de natuur weer uit richting Rai waar de woonbeurs is georganiseerd. Ideeën op doen voor de verbouwing. We bekijken nieuwe keukens, Italiaanse meubels en gietvloeren. Het is druk. Achter mij hoor ik twee vrouwen druk praten over het belang van de juiste lichtpunten en het wonder van een halve meter.  Het klinkt mij vertrouwd in de oren. De afgelopen weken heb ik steeds dezelfde soort zinnen gelezen in de stapels woonbladen die ik heb aangeschaft. Ik blader er graag in. Het is fijn om even weg te dromen bij prachtige interieurs in grote huizen met grote groene tuinen. Waar een Boedha beeld sereen staat tussen wuivende bamboeplanten. Waar de zon straalt door de hoge ramen met uitzicht op de stad. Bladen waarin een werkelijkheid wordt geschetst die niet past bij onze portemonnee en die bovendien helemaal niet bestaat. Inspirerend is het wel. Eerst koffie, zegt Richard als we de grote hal betreden. We kopen er een stukje taart bij van 6 euro. Geld speelt geen rol op de woonbeurs. Net als iedereen hier droom ik van een mooi fijn huis. Een mooi aangepast huis weliswaar. Een huis dat voldoet aan WMO maten en rolstoel-draaicirkels. Een huis met een spuug- en rolstoelbestendige vloer en ruimte genoeg voor bedbox en tillift. O ja, en ik wil ook nog dat het leuk is. Mijn droomhuis. Ik staar naar de mensen om mij heen. Ze zijn druk met kleurstalen en samples. Ik zie op tegen welke verbouwing dan ook. Ons huis is niet geschikt. Het is ooit gebouwd voor gewone mensen met gewone kinderen. Ik denk aan de strijd met de gemeente die hamert op goedkoop adequaat en verhuisverplichting, familie en vrienden die allemaal vragen hoe lang Joris nog thuis kan blijven wonen en iedereen die zich bemoeit met hoe en waar wij dan wel zouden moeten wonen. Want wat we willen, dat is nogal wat. Een leuk geschikt huis waarin we ons kind zolang mogelijk kunnen blijven verzorgen. Zodat hij bij ons blijft. We gaan naar buiten de zon in. We fietsen naar de pijp waar we tapas eten en slenteren door de straatjes. We filosoferen over hoe het zou zijn om midden in Amsterdam te wonen. Op 80 vierkante meter of op een woonboot met op elke hoek een terras. Picknicken in het Vondelpark te midden van bruisende mensen. Als het schemert gluren we naar binnen bij de grote lichte huizen in Amsterdam Zuid waar het wereldleed via televisie de huiskamer binnen dendert. Woorden van denker des Vaderlands René Gude schieten door mijn hoofd. Het leven is soms gewoon een gedoe. Geluk is een overschat begrip. Een hele opluchting. We fietsen langs de grachten terug naar het Amsterdamse bos. Ik geniet van ons samenzijn en verheug me op de knuffels van de kinderen die thuis op ons wachten.

Droomweekend

Het is vrijdagmiddag vier uur. Ik hoor getoeter voor de deur. In het raam verschijnt het grote wit van de vertrouwde bus van Connexxion. Tijd voor actie. Ik loop naar buiten en zwaai naar de kinderen achter de ramen. Daar zit Jasper. Hij is vandaag 14 jaar geworden. Op zijn trotse hoofd prijkt een verjaardagsmuts. Voor hem zit Pieter, verscholen achter een grote oranje zonnebril. Hij werpt me liefdevol kushandjes toe. Ik zwaai naar mijn zoon Joris die zit te wippen in zijn rolstoel. De vrolijke liedjes van Dirk Scheele worden overstemd door zijn gekraai en geschreeuw. Als hij me ziet, wipt hij zo driftig heen en weer dat de begeleidster van de bus hem bijna niet uit de gordels krijgt. “Goedemiddag kleine man”, zeg ik tegen hem. “Vandaag gaan we op reis. De koffers staan al klaar”. Joris knikt blij alsof hij precies weet wat hem te wachten staat. De chauffeur geeft Joris een high five. Fijn weekend! Joris knikt nog steeds. Zijn hele lijf doet mee. Dag bus. We lopen naar de deur. Behalve de koffers, staan daar papa en grote zus Mirthe, samen met ons eigen sociale netwerk dat effectief met elkaar samenwerkt. Als een geoliede machine. Oma en opa zijn er, ons buurmeisje die zo graag met hem wandelt, ons “pgb-meisje” van wie we thuiszorg ontvangen en alle groepsleidsters en therapeuten van Joris’ dagverblijf. Ze gaan dit weekend gezellig allemaal mee. Ze werken vraaggericht en zullen precies zoveel zorg uit handen nemen als nodig is. Zo voert ontspanning de boventoon en kan Joris toch overal bij kan zijn. En dat is precies de bedoeling.

Tijd om te gaan. We lopen met zijn allen de straat uit. De kinderen voorop, uitgezwaaid door alle buren. Vanuit de verte klinkt muziek: “Onder de blauwe hemel in de gouden zon speelt het blikken harmonieorkest in een grote regenton..” De muziek wordt steeds luider. We horen trompetten en een tamboerijn. Vanachter de bomen komen de clowns. Ze dansen en zingen. De stoet wordt steeds langer en ons netwerk wordt steeds groter. Joris kraait van plezier. Het trompetgeschal gaat over in vrolijk getoeter. Daar is de bus weer, met Jasper en Pieter en nog veel meer vriendjes en vriendinnetjes. We stappen in. We verdwijnen achter de hoge bergen naar het land van de lavendelvelden, het gouden strand en de azuurblauwe zee.  We gaan kamperen in Zuid Frankrijk. Kamperen deed ik vroeger altijd zo graag, maar sinds de geboorte van Joris vinden we dat te ingewikkeld. Te lange autorit, teveel zorg, te weinig voorzieningen. Maar in mijn droomweekend kan het wel natuurlijk.

De bus rijdt snel en we zijn er in een mum van tijd. We arriveren op zaterdagochtend op een kleine camping in de Provence. De zon komt op. Het belooft een mooie dag te worden. Na een heerlijk Frans ontbijt vertrekken we met zijn allen naar de Middellandse Zee om te gaan zwemmen met dolfijnen. We hebben namelijk een doel: Effectieve communicatie. Want Joris kan niet praten, maar hij wil wel communiceren. En met wie kan dat beter, dan met een dolfijn?  Ik laat me zakken in een hangmat en geniet van de zon op mijn huid. Ik hoef niets te doen. Alles is geregeld. Ik kijk naar het oneindig blauwe water. Joris krijgt dolfijntherapie, in gezelschap van zijn eigen juffen en therapeuten. Er is geen sprake van een overdrachtsrapport of andere onnodige procedure. Wel zo slim. De therapie blijkt een gouden zet. Joris heeft meteen contact met de dolfijn. Met zijn handjes maakt hij het gebaar van een vis en hij schudt vrolijk met zijn lijf. De dolfijn begrijpt hem volledig en antwoordt door enthousiast met zijn vinnen op het water slaan. Er blijft niets onder water. Alles is duidelijk. Communicatie ten top. De kinderen spelen de hele dag met de dolfijnen. Tijd is niet belangrijk, het is het resultaat dat telt.

Als de avond valt keren we terug naar de camping, waar we met ons hele netwerk aan een lange tafel zitten. Het zwemgoed wappert aan de waslijn. Zonnebloemen steken af tegen een roze avondlucht. We drinken wijn en genieten van de ondergaande zon. De kinderen spelen tikkertje op het gras. Er zijn vijfjarige jongetjes die voetballen. Ze rennen achter de bal aan. Joris rolt er kraaiend tussendoor in zijn rolstoel. De kinderen racen met Joris, die het uitgilt van plezier. Als Joris de bal krijgt, smijt hij hem triomfantelijk op de grond. Wat maakt het uit. Meedoen is het allerbelangrijkste.

Na het eten gaan we naar een grote tent in het midden van het veld, die is omgetoverd tot snoezelruimte. We gaan heerlijk snoezelen. Voor de leken onder ons: snoezelen klinkt misschien een beetje oubollig, maar dat is het zeker niet. Het is net zoiets als Mindfulness, maar dan voor de gehandicapte medemens. Je bevindt je in een ruimte met zacht licht en een zweverig muziekje compleet met bosgeluiden, vogelgekwetter en bubbelende riviertjes. Het doel hiervan is het stimuleren van de zintuigen, maar eigenlijk is het heel relaxed. Je bent volledig in het moment. Heel hip dus. Ik bedenk me ter plekke dat het misschien wel een hoop ziektekosten zou besparen als elk bedrijf beschikt over een snoezelruimte. Maar ik draaf door. Joris rolt over me heen op het waterbed. Wakker worden mama, zegt zijn vrolijke blik. Inmiddels is alweer de laatste dag aangebroken. We gaan fietsen langs lavendelvelden. Ik snuif de lavendel op en denk aan thuis, waar Joris tijdens een wandeling elke struik verkent met zijn handjes. Hij plukt aan de blaadjes en bestudeert ze vol verwondering. Ik besef dan dat je niet ver hoeft te zoeken naar schoonheid. Je moet gewoon goed kijken. En met deze overpeinzing sluit ik mijn droomweekend af. Maandagochtend word ik uitgerust wakker in mijn eigen bed. Onder mijn kussen ligt een zakje gedroogd lavendel. Even later toetert de bus. Joris wipt blij in zijn stoel, klaar voor een nieuwe dag vol avontuur.

Knapperd van de dag

Vandaag is Joris door de NSGK, de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind, uitgeroepen tot “Knapperd van de dag”. Lieve mooie Joris. Knapperd van iedere dag. Je krijgt het voor elkaar dat mensen als een blok voor je vallen. En niet alleen jij. Ook al die andere knapperds van de dag. Stuk voor stuk kleine en grote helden. Die ondanks hun beperkingen stralend de camera inkijken. Hallo wereld. Hier ben ik.

“Er is niemand die met je wil ruilen”, zei een collega gisteren tegen mij. Ik moest over haar woorden nadenken. Ik voelde me een moment ook beledigd. Is mijn kind dan niet goed genoeg? Voor niemand? Maar toch begreep ik wat ze bedoelde. Ik heb mezelf vaak die vraag gesteld: Waarom heb ik een gehandicapt kind gekregen? Waarom ik en niet die ander? Waarom is dit mijn lot? Mijn lot dat soms zwaar voelt. Als de nachten kort zijn en de dagen lang. Als mijn lijf protesteert omdat hij groter en zwaarder wordt, terwijl alle andere kinderen hem voorbij groeien.  Als ik hoor over de bezuinigingen in de zorg en besef dat ik nooit meer uit de luierfase kom. Mooi mannetje. Goed genoeg mannetje. Van wie ik zo onbeschrijfelijk veel hou. Zoveel dat ik me niet kan voorstellen dat hij er niet was geweest. Stel je voor. Dan had ik zijn vrolijke lach moeten missen. Zijn open blik met die blauwe pretogen. Zijn visje-gebaar. Zijn grapjes die hij voortdurend maakt. Als hij kiekeboe speelt en al zijn knuffels uit zijn bed gooit. Zijn verwondering wanneer hij dat gekleurde blokje nog eens omdraait of wanneer hij knijpt in een krakend leeg spaflesje. Zijn gegiechel van pret als de wind door zijn haren waait en zijn gezicht nat wordt van de regen. Zijn parmantige gezicht als hij driftig de wielen van zijn rolstoel ronddraait en hij iedere straat inrijdt alsof hij er voor het eerst komt. Zijn armpje om mijn nek en zijn hoofdje die tegen de mijne bonkt omdat hij mij een kus geeft. Al die kleine gebeurtenissen die mij het gevoel geven alsof er iedere dag opnieuw een wonder gebeurt. Stel je voor als uit de vlokkentest was gebleken dat het kindje in mijn buik niet goed was. Maar de vlokkentest was wel goed en Joris dus ook. Kleine held. Die mij een beter mens maakt en zoveel zin geeft aan mijn leven. Misschien wil er niemand met mij ruilen. Maar ik wil ook met niemand ruilen. Omdat ik de moeder mag zijn van dit bijzondere kind. Deze knapperd die ondanks alle zorgen en verdriet iedere dag weer een lach op mijn gezicht tovert.

Verdrietig

Vandaag is Joris verdrietig. Het begint al vroeg in de ochtend als ik zijn kamer binnenkom. Joris schreeuwt niet vrolijk en oorverdovend zoals normaal. Hij huilt. Zijn mondhoeken hangen naar beneden. Dikke tranen rollen over zijn wang.  “Ach mannetje, wat is er?”, vraag ik hem.  Joris antwoordt niet. Ik til hem op en aai over zijn rug, terwijl hij natte plekken maakt op mijn schouder.  Het helpt. Ik voel zijn lijf ontspannen onder mijn hand. Maar als ik hem beneden in zijn stoel wil zetten voor zijn voeding, begint hij opnieuw te huilen. Met uithalen en luide snikken. Ik til hem weer op mijn schoot en wieg hem heen en weer. “Mama, waarom is Joris verdrietig?”, vraagt Mirthe. “Ik weet het niet”, antwoord ik.  Ik weet het niet. Misschien heeft hij ons gemist. Gisteren waren wij weg met zijn drieën. Uit eten met familie. Zonder hem. De oppas heeft hem naar bed gebracht. Hij huilde toen ook al dikke tranen, vertelde ze. Ik voel me schuldig omdat ik hem achterliet. Ik vul in: Waar waren jullie mama? Ik was jullie kwijt! Mijn hart breekt bij het zien van zoveel tranen. Ik kus zijn haren en probeer het hem uit te leggen. Dat wij altijd weer terugkomen. Ik veeg zijn natte gezichtje af en probeer in zijn ogen te lezen wat hij op zijn hart heeft. Hij wrijft over zijn oor. Misschien voelt hij zich gewoon niet zo lekker? “Heb je pijn in je oor?” vraag ik hem. Hij snikt en ik aai zijn oor. Voor de zoveelste keer denk ik bij mezelf: Kon hij maar precies vertellen waarom hij verdrietig is. Zodat ik niet hoef te raden en te gissen. Kon ik alles maar met woorden uitleggen. Zodat ik hem kan troosten en hem vertrouwen kan geven.  Ik sla mijn armen stevig om hem heen en zing “op een grote paddenstoel”. Joris lacht door zijn tranen heen. Voor nu lijkt “op een grote paddenstoel” het enige juiste antwoord.