Circus Boemtata

Joris is samen met zijn vriendinnetjes Elin en Anna op weg naar het circus. De geelrode tent staat stralend in het groene gras. De punt van de tent wijst naar een oneindig strakblauwe hemel. Dat belooft wat. Er tippelt een frivool clownsmeisje door het hoge gras. Er danst een eigenwijs staartje parmantig op haar hoofd. Ze draait olijke pirouettes en springt sierlijk de lucht in. Boven haar hoofd houdt ze een gestippelde paraplu. Ze kijkt er verwachtingsvol naar alsof het de propeller is van haar fantasievliegtuigje. Even knijpt ze geconcentreerd met haar ogen, alsof ze heel hard nadenkt. Het lukt. Het zomerbriesje lijkt haar op te tillen. Als je met je ogen knippert, is ze weg om met een grote grijns weer te voorschijn te piepen vanachter een boom. Ze verdwijnt de tent in. We volgen haar. Achter het gordijn ontspint zich een toverwereld. Een wereld met prachtig gekleurd licht en een fijne zoete mandarijnengeur. Overal is koel zand dat zo heerlijk door je vingers glijdt en kriebelt aan je tenen. Er is vrolijke muziek. Je mag alles bewegen wat je kunt bewegen, al is het maar het knikken van je hoofd of het krullen van je mondhoeken. Je mag al je zintuigen laten spreken. Vooral je hart. We worden begroet door vrolijke clowns die zingen en dansen. Ze zijn verbaasd over zoveel schoonheid om hen heen. Het is de wereld van de cliniclowns. De wereld van de speciale kinderen die ook gewoon kinderen zijn die blij worden van een clown. Hier zijn ze gewoon. Hier zijn ze bijzonder en staan ze in het licht. Er komt een clown Joris gedag zeggen. “Daar ben je dan”, zeggen zijn ogen. In zijn hand houdt hij een magisch stokje. Aan het uiteinde fladdert een vlinder. De vlinder landt op Joris’ shirt om vervolgens verder te fladderen naar een ander kind. Joris volgt hem, kraaiend van plezier. Kom eens kijken. Komt dat zien. Kom eens ruiken, horen, voelen. Laat je raken. De show gaat beginnen. De artiesten staan klaar. Joris, Anna en Elin, Mirthe en Bente worden als VIPS binnengehaald. Ze zitten vooraan. De acrobaten en clowns zweven door de lucht. Alle kinderen zweven mee. Hoger en hoger. Kunnen ze dat? Jawel, ze kunnen dat. Ze kunnen lang niet alles, maar ze kunnen al zoveel wel. Joris’ gezicht straalt in het theaterlicht. Hij wordt opgetild. Als een veertje danst hij door de lucht. Wat een schitterend gezicht. Zijn beperking laat hij achter in zijn stoel. Deze speelt geen rol, hier in de spotlights. Het mooiste dat er bestaat is het circus. Circus Boemtata, een circus met onbeperkte belevenissen!

Nostalgie

Vandaag voelt mijn lot zwaar. Ik heb geen reden. Joris is lief en blij. Net als gisteren. Het is een mooie dag. De zon schijnt. De lucht is blauw. Mirthe en Joris spelen in de tuin. Mirthe maakt een mooie krijttekening. Joris draait rondjes in zijn loopkar. Hij murmelt tevreden voor zich uit. Ik zucht. Oma en opa komen vandaag. Richard en ik gaan er lekker samen even tussenuit. We fietsen naar de stad. Het is gezellig druk. De terrassen zitten vol. Ik slenter hand in hand met mijn lief door de straatjes. We eten een ijsje. Ik koop een mooi jurkje voor Mirthe. Op een overvol terras komen juist twee plekjes vrij in de zon. We hebben geluk. Ik doe mijn ogen dicht en geniet van de zon op mijn huid. De cappuccino smaakt lekker. Een vertrouwde hand op mijn been. Voor ons staat een jonge vrouw met een dikke buik en een wandelwagen. Ze vertelt aan een kennis die voorbij komt dat ze nog twee weken moet. “Nog even genieten”, zegt ze. “Straks met twee kleintjes wordt het een stuk drukker”. We fietsen via een omweg weer terug naar huis. Het is lente. De vogels fluiten. De wei staat vol fluitenkruid en boterbloemen. Groen en wit en geel met nog steeds een blauwe lucht. Ik word hier altijd gelukkig van. Maar op mijn maag ligt een steen. Komt het door het bezoekje aan de zwangere collega gisteren? Was het haar prachtige kleine meisje dat door de kamer tijgerde? Het overviel me. Het gevoel van nostalgie. Wat wordt Mirthe toch groot. Ze is zo wijs. Ze is zo leuk, zo lief en zo mooi. Het lijkt nog gisteren dat zij zo tijgerde door de kamer. Het lijkt een eeuwigheid geleden. De fietstochten met Richard slingeren door mijn hoofd. Het onbezorgde. Vroeger fietsten we veel. Over groene zomerse paden door heel Nederland. Zwoegend over Franse heuvels. Genietend van een ondergaande zon voor ons kleine tentje. We hadden onze eigen waterval. We waren verliefd. Nostalgie. We fietsen langs de lichtfabriek. Ik denk aan de bruiloft een maand voordat ik zwanger werd van Mirthe. We dansten tot in de kleine uurtjes in de lichtfabriek. Ik was gelukkig. De wereld lag aan mijn voeten. De band speelde voor ons. Ik zucht. Bij de boekwinkel hangt een huilend jongetje om zijn moeders nek. Hij klemt een knuffelaapje in zijn armen. “Ik wil naar huis”, huilt hij. “Ik wil terug naar toen”, huilt mijn hart. “Ik wil ook een jongetje dat kan zeggen dat hij naar huis wil”. Vandaag vind ik mijn lot even moeilijker dan anders. Als we thuiskomen, staan de asperges al te dampen. Oma heeft gekookt en het ruikt heerlijk. De tuindeur staat open. De avondzon schijnt. Mijn lieve kleine grote meid komt op ons afgerend. “Papa, mama!”, roept ze blij. Ze heeft een mooie tekening gemaakt. Joris zit in zijn stoel op wieltjes. Hij rijdt net zo enthousiast op ons af. Hij heeft een speelgoedtelefoontje vast. “Ben je aan het bellen?”, vraagt papa. Joris lacht blij. Ik knuffel mijn kinderen en ga in de tuin zitten met een wijntje. Het is een mooie zonnige blauwe dag vandaag, met een kleine grijze wolk in mijn hart.

Mooi Anders

Joris is acht maanden. Hij ligt op de onderzoekstafel van de klinisch geneticus. Ze bekijkt hem van alle kanten en somt vakkundig alle typische uiterlijke kenmerken op. Zijn kin is klein, zijn hoofdomtrek smal en rondom zijn oogjes zijn extra plooitjes. Ik kijk naar mijn zoon. Met mijn ogen volg ik de contouren van zijn fijne gezichtje. Hij lijkt wel geboetseerd, een knap staaltje kunst. Daar ligt mijn kind, ontstaan uit Richard en mij. De klinisch geneticus maakt foto’s. Alles wordt vastgelegd. Zijn oortjes, zijn handjes, zijn teentjes. Ik loop in de weg en ga zitten op een stoel. In mijn hoofd speelt zich de film af van zijn geboorte. De bevalling duurt lang. De baby werkt niet mee. De co-assistente haalt haar baas. Een kordate gynaecologe. “Kijk me aan”, zegt ze streng, ”We moeten het nu samen doen”. Ze roept me tot de orde, ik zweef mijn lichaam weer in. Mijn baby wordt eruit getrokken. Uiteindelijk ligt hij op mijn buik. Joris. Ik aai zijn lijfje. De gynaecoloog kijkt bedenkelijk. Ze vindt hem mager. Joris wordt bij me weggehaald en neergelegd op een onderzoekstafel. Zijn mutsje is te groot en bedekt zijn oogjes. Ik aai mijn lege buik en kijk naar graaiende vingertjes in de lucht. Later zie ik alleen nog maar een paar doktersruggen. Joris wordt weggereden in een couveuse. Papa rent er achteraan. Ik blijf achter in de verloskamer. Wat is het stil. Stil in de kamer en stil in mijn hoofd. “Gefeliciteerd met uw zoon”, hoor ik. De verpleegkundige vouwt het nieuwe babypakje weer op. Later bekijk ik mijn nieuwe kind door het glas. Een uitgeteld mager mannetje aan een infuus. Er plakt nog bloed op zijn nesthaartjes. De luier is te groot voor zijn lijfje. Zat deze baby in mijn buik? Gevoelens van euforie blijven uit. Ik ben teleurgesteld.

Ik schrik op uit mijn gepeins. De klinisch geneticus ziet er leuk uit. Ze heeft hippe laarzen aan. Haar blik is geconcentreerd. Ze denkt hardop: “Het beeld correspondeert met syndroom X”. Er komt een andere specialist bij. “Het zou ook syndroom Y kunnen zijn, hoewel dat weer niet overeenkomt met deze kenmerken”. Er wordt een meetlint bijgehaald. De armen van Joris worden opgemeten. “Die zijn wat kort”, concludeert de hippe dokter, “Mogelijk is er sprake van dwerggroei”. De tranen prikken achter mijn ogen. Ik heb het gevoel dat ik vreselijk heb gefaald. Ik denk aan de baby die ik zojuist in de wachtkamer zag. Joris is anders. Anders dan al die baby’s buiten deze onderzoekskamer. Anders dan de baby’s in de reclamefolder van de Intertoys en het Kruidvat. Waarom krijg ik nu zo’n zeldzaam exemplaar? De “Ouders van Nu” smijt ik voorgoed in de prullenbak.

Het wordt uiteindelijk een lange zoektocht. Er zijn duizenden syndromen. Ik ben al afgehaakt bij de B. Het “geval Joris” wordt ingebracht bij een congres van specialisten in het buitenland. Ik bedenk me dat hij in ieder geval heel speciaal is. Hij houdt specialisten in het buitenland bezig. Misschien is hij wel de ontdekking van de eeuw. De klinisch geneticus begint over zijn wipneusje. “Heeft u al goed naar zijn moeder gekeken?”, zegt Richard . Ik lach door mijn tranen heen. In het bijzondere gezichtje van mijn kind komen ook gewoon de trekken van zijn ouders terug. Een mooie mix, een kind van zijn vader en moeder. Een kind dat bij ons hoort. Ik lach naar Joris. Joris lacht terug. Er wordt iets aangeboord dat mooier, groter en veel belangrijker is dan wat het oog kan zien. De onderzoeksruimte ziet er ineens anders uit. Lichter.

.

Buurmeisje

Mirthe en Joris hebben een heel lief buurmeisje. Wij ook trouwens. Ze is gek op Mirthe en Joris en wij zijn gek op haar.  Ze wil graag oppassen.  Ze gunt ons een avondje uit. Ze is al heel wijs, maar ook nog maar 12. Dat is nog een beetje jong voor zoveel speciale zorg. Voeding geven door een slang is toch een hele verantwoordelijkheid voor een 12 jarige.  Maar wat in het vat zit verzuurt niet. Ze komt al veel langs om te oefenen. Dan knutselt ze met Mirthe en speelt ze met Joris. Dat doet ze heel goed. Puur en oprecht. De orthopedagoog kan er nog een puntje aan zuigen.  Dat belooft wat voor de toekomst. Joris is dankbaar oefenmateriaal. Hij lacht verliefd naar haar. Hij schuifelt in zijn loopwagen naar haar toe en vlijt zijn lijfje in haar armen. Je zou er bijna jaloers van worden.  Maar het is vooral fijn, een vriendin erbij voor zoonlief. Een grote zus, een kleine mama. Vanuit het keukenraam heb ik uitzicht op een mooi tafereel buiten. De zon schijnt. Mirthe is aan het hinkelen en Joris trippelt er langs in zijn loopkar, voorgetrokken door zijn buurmeisje. Heen en weer, heen en weer, heen en weer. Je zou er het heen en weer van krijgen. Die drie buiten niet. Ze lachen wat af. Joris doet zijn ogen dicht en geniet van de wind op zijn gezicht en in zijn haren. Zijn kleine zusje geeft hem een aai en de “grote zus” zorgt dat het mogelijk is, dit prachtige uitzicht vanuit het keukenraam.

Ze zit in groep 8, deze lieve zorgzame oppas en vandaag houdt ze met haar schoolvriendinnetje een spreekbeurt  over “gehandicaptenzorg”. Daar gaat heel wat aan vooraf.  Volgens haar moeder lijkt het wel een scriptie. Ze heeft zorgvuldig onderzoek gedaan.  Interview afgenomen, wijze vragen gesteld (“Waar lopen jullie nu tegenaan?, hoe ziet een dag met Joris eruit?”), meegekeken op de therapeutische peutergroep van Heliomare, folders bestudeerd en foto’s gemaakt van alle hulpmiddelen van Joris. Vandaag is de grote dag. Ze heeft een mooie PowerPoint-presentatie gemaakt en vertelt gedreven haar verhaal. Met passie en met rode konen.  Als klap op de vuurpijl komt papa Richard de rolstoelfiets met Joris erin showen in de klas. Ons buurmeisje heeft er al veel verstand van. Haar klasgenoten hangen aan haar lippen en kijken vol aandacht  naar Joris. Geen wippende stoelen, geen vliegende propjes. Joris kijkt tevreden om zich heen. Hij voelt zich wel thuis in groep 8, tussen al deze puberende meisjes en jongens.  Ze krijgt een 8,5. Dat is het hoogst haalbare. Want de juf geeft geen negens. Van ons krijgt ze een dikke 10. Want als er maar een paar mensen zijn als ons buurmeisje die in de toekomst voor Joris zorgen, dan komt het goed!

Brittney, je bent een kanjer!