Zusje

“Mama krijg jij nog een baby in je buik? Ik wil een zusje.” Mirthe kijkt me vragend aan. Haar vraag was te verwachten. Toch kwam hij onverwacht. Mirthe is gelukkig en blij. Ze is ons zonnetje in huis. Ze zingt, speelt en danst door de kamer. “Kijk mama, ik kan achteruit touwtjespringen!” Ze laat ons intens genieten van haar wereld. De wereld van een gewoon zesjarig meisje. Een bijzonder leuk, lief zesjarig meisje. Ze stelt slimme vragen. “Waarom is de wereld rond?” “Hoe komt de regen in de lucht?” Soms stelt ze ineens een vraag over Joris. “Waarom is Joris gehandicapt?” Ik geef zo goed mogelijk antwoord. Daarna gaat ze weer over tot de orde van de dag. Joris is haar broertje. Op haar tekening staat het mooie rijtje van ons gezin: Papa, Mama, Mirthe, Joris.

De vraag naar een zusje laat mij niet onberoerd. Ik heb er vaak over gedroomd. Nog een gezond kind. Hoe zou het eruit hebben gezien? Zou het net zulke vragen stellen als Mirthe? Joris stelt geen vragen. Hij neemt de wereld voor lief. Ach ja. Toen Joris nog kleiner was, wilde ik graag een derde kind. Een klankbord voor Mirthe. Een extra arm om Joris heen. Voor later. Het verlangen zit nog steeds ergens in mijn hart. Hoofd en hart spreken niet dezelfde taal. Voor Richard is het klaar. Daar was hij vanaf het begin af aan heel stellig in. Omdat hij graag dezelfde aandacht wil blijven geven aan de kinderen die we hebben. Omdat hij niet meer durft. Eén gehandicapt kind is genoeg. Mijn hoofd is het met hem eens. Ook ik durf niet meer. De risico’s mogen dan klein zijn, voor mij doemen ze levensgroot op. Geen test geeft mij garantie. Ook ik wilde altijd twee kinderen. Een koningskoppel. Een gezin van vier.  Zo zag ik het voor me. Eigenlijk wil ik dus geen derde, maar nog steeds die tweede. Het kind waarvan ik in verwachting was, maar die niet kwam. “Ik denk niet dat er nog een zusje komt”, zeg ik na een tijdje tegen Mirthe. In mijn hart zwaai ik mijn droomkind gedag. “Doe je ogen open”, fluistert het kind. “Je vindt mij terug in de ogen van je zoon”.

“Gelukkig heb je lieve nichtjes en vriendinnetjes”, probeer ik. “Maar dat voelt niet hetzelfde in mijn buik”, zegt Mirthe. Haar woorden treffen me in mijn eigen buik. Het is waar. Het is niet hetzelfde. Ik had het haar gegund. Maar een gezond zusje kan ik niet bestellen. “Je hebt misschien geen zusje, maar wel een heel lief broertje”, zeg ik weer. “Hij is wel heel lief” zegt Mirthe, “maar ik kan niet met hem spelen”. Ik denk aan vandaag. Een heerlijke dag. Mirthe speelt kiekeboe met Joris. Ze duwt hem in zijn wagentje, kietelt en knuffelt hem. “Dag lief mannetje”, zegt ze. “Waar ben je dan, lief mannetje?” Joris lacht blij. Mirthe doet speldjes in zijn haar en houdt hem een spiegel voor. “Wat ben je mooi”, zegt ze. Mirthe zorgt voor hem. Ze legt haar favoriete knuffel in zijn bed als hij ziek is. Ze aait over zijn hoofdje en klopt op zijn ruggetje. “Dag lief mannetje, ga maar lekker slapen”. De tranen staan in mijn ogen. Joris is een hele goede tweede. Het allerliefste broertje dat er is. En Mirthe is de allerliefste zus. Maar ik weet ook:  Dit is pas het begin.

Anna’s sponsorloop

Joris heeft een vriendinnetje. Anna. Ze zit al sinds het begin bij hem in de klas. Het is dikke mik samen. Als ze elkaar zien, begint Joris te lachen. Als ze geluk heeft, zegt hij zelfs liefdevol “Aaaannaaa”. Joris praat niet veel, maar op het juiste moment zegt hij rake dingen. Anna op haar beurt klapt in haar handen van blijdschap en slaakt opgewonden kreetjes. Soms bijt ze hem liefdevol in zijn arm. Dan moeten de mama’s even oppassen dat het niet te gek wordt. Anna is een constante factor in Joris’ leven. Want Anna is er altijd. Vanaf het moment dat Joris op zijn tweede begon op de therapeutische peutergroep in Heliomare. Na verloop van tijd stroomden een aantal klasgenootjes door. Nieuwe klasgenootjes kwamen. Anna bleef. Gelukkig. Joris heeft smaak. Anna is een heel mooi meisje. Ze ziet er altijd puntgaaf uit. Mooie kleren, mooi ingevlochten haar, prachtig gezichtje. Ze zit parmantig rechtop en kijkt met haar grote bruine ogen haar eigen wereld in. Anna heeft het Pitt Hopkins syndroom. Dat is gemakkelijk te onthouden. Een combinatie van Brad Pitt en Antony Hopkins. Anna doet het niet voor minder. Het is een echte Hollywood prinses.

Vandaag lopen Joris en ik met Anna mee met de jaarlijkse Pitt Hopkins sponsorloop. Behalve Anna zijn er nog negen andere kinderen met hetzelfde syndroom. Ze hebben een aantal overeenkomsten, maar ze verschillen ook van elkaar. Het is net familie. De oudste is volwassen en kan zelfs stukjes lopen en wat praten. Ze is vrolijk. Zal Joris dat bereiken? Ik besef hier dat het fijn is als je weet wat je kind heeft. Je kunt een voorzichtige voorspelling doen van de toekomst. Maar ook bij deze kinderen is het onzeker. Waar is het plafond? Wat valt er maximaal uit te halen? We willen allemaal de best mogelijke toekomst voor onze kinderen. Dat delen we met elkaar en met de rest van de wereld. Het is prachtig weer. We wandelen door het mooie Bieslandse Bos. We wandelen voor het Ipad project. Dit project heeft tot doel deze kinderen zo goed mogelijk te leren communiceren door gebruik te maken van een Ipad met speciale Apps. Onze kinderen worden Twee Punt Nul. Communicatie is zo belangrijk. Je zult maar pijn of dorst hebben en het niet kunnen vertellen. Als Joris ziek is, weet ik niet of hij misselijk is of honger heeft. Of ik hem wel sondevoeding moet geven of juist niet. Hoe vaak heb ik niet gedacht: Kind, kon je maar zeggen wat je voelt. Het goede nieuws is: Communiceren kun je leren. Ook deze kinderen. Er kan een wereld voor ze opengaan.

Joris en Anna communiceren op hun manier. Joris kwispelt met zijn lijfje en Anna klapt in haar handen. “Wat fijn jou te zien!” Joris kan ook boos worden. Als hij de andere kant op wil dan wij. Als we hem uit zijn loopkar halen. “Ik wil zelf lopen. Ik wil zelf bepalen waar ik heen ga. Ik heb een eigen ik. Ik ben Joris en ik tel mee!” Hij is driftig. Goed zo man! Anna gaat na de zomer naar een andere groep dan Joris. Hun werelden gaan een stukje verder uit elkaar. Maar ze blijven elkaar zeker zien. En dan communiceren ze op hoog niveau. Als echte vrienden.