Ontdekkingstocht

Joris is vrij vandaag. Om drie uur halen we gezellig samen Mirthe op uit school. Joris zingt tevreden voor zich uit. Het klinkt ouderwets gezellig. Hij zit vandaag goed in zijn vel. Hij is duidelijk blij met zijn nieuwe rolstoel. We hebben veel bekijks en ik ben trots. De rolstoel staat ons goed. Het is lekker weer en nadat de school is uitgegaan, blijft Mirthe nog even spelen op het schoolplein met een paar vriendinnetjes. Ze klauteren op het klimrek en spelen tikkertje. Ik sta te kletsen met de andere moeders en laat de rolstoel even los. Joris kijkt om zich heen. Ik ben niet anders gewend en ga weer op in mijn gesprekspartner. Maar als ik weer naast me kijk is meneer ineens verdwenen. Hij is zowaar aan mijn aandacht ontsnapt en staat een eindje verder. Wat een mijlpaal. Hij neemt terplekke de situatie op en onwennig rolt hij nog wat verder van me af. Alsof hij zojuist de eerste meters buiten het vertrouwde nest aan het ontdekken is, nog wat wankel op zijn wielen. Maar dat duurt niet lang. Een glimlach siert zijn gezicht. Triomfantelijk rolt hij vervolgens een kring van zesjarige meisjes binnen. Ik geloof mijn ogen niet. Het geheime genootschap dat zeker niet voor jongens lijkt bedoeld, opent zich onmiddellijk. “Ik was de vader en jij was de moeder en toen kregen we een baby”, klinkt het uit de verte. “Joris, jij was de baby en je moest in een rolstoel, want jij had twee gebroken benen…” Hoe verzinnen ze het. Joris vindt het best. Naadloos gaat hij op in hun spel. Hij rolt wat heen en weer. Zijn handjes rusten op de wielen, alsof ze nooit anders hebben gedaan. De bochten gaan nog niet, maar dat geeft niets. De meiden helpen hem gewoon een handje. Ze spelen om hem heen en duwen hem om de beurt. Joris heeft een harem. Hij spant ze allemaal achter zijn karretje. Zijn vader zou jaloers zijn. Inmiddels sta ik te glunderen langs de zijlijn. Zoals het hoort. Ik ben trots. Trots op mijn dochter en haar vriendinnen die hem als vanzelfsprekend binnenlaten in hun sprookjeswereld. Trots op mijn zoon die zelfstandig een klein stukje van de echte wereld heeft verkend.

Nieuwe rolstoel

Heeft u het al gezien? Ik heb een nieuwe rolstoel! Kijk een hele mooie! Hij zit erg lekker bovendien. Hij heeft echte voorgevormde kussens, heel comfortabel hoor. Je kunt mooi rechtop zitten. Maar als je wilt chillen, kan dat ook, want hij kan achterover. Ik heb een nieuwe rolstoel! Zo’n stoel heeft niet iedereen. Het is het nieuwste model. Supersonisch en snel. Hij heeft ook mooie wielen. Ik kan er zelf mee vooruit. En vergeet de spaakbeschermers niet. Ze zijn hemelblauw met vissen. Ik houd van vissen moet je weten. Dus het past helemaal bij mij. Ik heb een nieuwe rolstoel. Kijk de voorwielen geven licht als je vooruit gaat. Je kunt er zelfs mee in de disco. Ik heb een nieuwe rolstoel. Dat heeft niet iedereen. Eerst had ik een buggy, maar dat is voor baby’s. Nu ben ik groot. Ik heb een echte rolstoel. Net als de kinderen uit mijn klas. Ja kijk er maar eens goed naar. Nu hoor ik er helemaal bij. Dank u wel meneer voor deze mooie stoel. Het is een koopje. Ik krijg hem gratis en voor niks. Op school mag ik ermee naar gymles. Ik krijg zelfs rijles. Rolstoelles. Dat is toch wel heel erg cool. Mijn zusje die heeft niet zo’n stoel, maar ze mag er best wel even in hoor. Maar buiten is de stoel voor mij. Ik heb een nieuwe rolstoel. Een echte Joris-stoel!

Ochtenddepressie

Hij is vroeg vandaag. Het is nog geen zes uur en het is nog donker. Joris kraait. Tijd om op te staan. Wanneer ik zijn kamerdeur opendoe maakt hij een hoop lawaai. “Sssssst. Mirthe slaapt nog”, zeg ik tegen hem, iets bozer dan hij verdient. Richard tilt hem uit bed en neemt hem mee naar beneden. Mijn rug is nog niet wakker. Nog even niet. Ik kruip weer in bed. Beneden hoor ik Joris gillen. Het zijn hoge nare kreetjes. Ik kan er niet goed tegen. Waarschijnlijk weet mijn mannetje het maar al te goed. Hij wil iets en dit is zijn manier om het duidelijk te maken. De maatschappelijk werkster heeft ons  voorzichtig gewezen op opvoedondersteuning. Want Joris mag dan lief en vrolijk zijn, over het algemeen heeft de tevredenheid plaats gemaakt voor een voortdurende vraag om aandacht. Vooral thuis bij zijn ouders. Misschien probeert hij ons uit. “Wat wil je dan?”, vraag ik altijd. Wil je in je stoel? Wil je in je loopkar? Wil je een dvd kijken? De mogelijkheden zijn uitgeput. Speelgoed wordt op de grond gesmeten. Joris wil het liefst op schoot of naar buiten in zijn kar. Maar dat kan niet altijd en dan wordt hij boos. Een klein gillend varkentje.

Slapen lukt niet meer. In de ochtend ben ik niet op mijn best. Sommigen hebben last van een winterdepressie, ik heb last van een ochtenddepressie. Na de eerste koffie gaat het over, weet ik uit ervaring. Tot die tijd voel ik me ongelukkig. Iedere morgen. Iedere morgen huilt mijn hart om wat ons overkomen is. Ik trek het dekbed over mijn hoofd. Alsof dat veilige warme nest me afschermt van de harde werkelijkheid. Ik wou dat hij er niet was, denk ik op mijn dieptepunt. Ik schrik er zelf van. Had ik nu zojuist mijn bloedeigen zoon weg gewenst? Dat lieve kleine mannetje, van wie ik zoveel hou en zonder wie ik eigenlijk geen dag kan? Maar ik heb nog een kind, een prachtig meisje, waar ik ook zoveel van houd en die ik een onbezorgde jeugd gun. “Jullie moeten aan jezelf denken”, horen we om ons heen. “Op vakantie zonder Joris”.  Maar Joris is er altijd. Ook als hij er niet is. Na twee dagen moet ik naar hem toe omdat ik hem zo mis. Ik ben zijn moeder. De navelstreng gaat nooit los. Op vakantie zonder Joris gaat niet. Nooit meer.  Joris wordt opgehaald met de bus. “Dag lief kind tot vanmiddag”. Stevig druk ik hem tegen me aan. De chauffeur zet hem in de bus. Hij kijkt uit het raampje zijn eigen wereld in. “Dag Joris” Hij verdwijnt voor even de hoek om. Op het raam van de overburen hangt een slinger: “Hoera een jongen”. Ik ga koffie zetten.

Een nieuwe dag

Ik word wakker en kijk op de klok. Half zeven. Joris kraait in zijn bedje. Hij is al vier jaar lang mijn wekker. Voor het eerst sinds de vakantie hoor ik een tevreden geluid uit zijn kamertje komen. Twee weken lang was het geluid anders. Het klonk klagerig. De hele dag. Het werkte op mijn zenuwen. Nu klinkt Joris vrolijk. Als een vogeltje dat uitbundig fluit. Ik ben geen ochtendmens. Nooit geweest. Al floten de vogels nog zo mooi. In de ochtend valt de zorg mij het zwaarst. De vakantie heeft ons geen rust gebracht. De zorg ging gewoon door. In het kwadraat, want Joris was uit zijn humeur. De omgeving was vreemd. Joris voelde zich ontheemd. Dus gingen we eerder naar huis. Ik stap uit bed. De zorg wacht. Na een kop koffie voel ik me beter. Ik geniet van mijn eigen huis. Joris ook. Hij is thuis, waar hij het liefste is. We gaan boodschappen doen met de rolstoelfiets. Joris is blij. Hij schatert het uit. Dag supermarkt, ik heb je gemist. We gaan ook nog even naar de drogist. De mevrouw van de drogist groet Joris enthousiast. “Dag lief mannetje, waar was je? Ik heb je gemist” Joris lacht de mooiste lach die ik in de afgelopen weken heb gezien. “Hij was op vakantie, maar hij is liever hier”, zeg ik. Joris lacht instemmend. “Natuurlijk kind, dat snap ik hoor. Hier hoor je thuis!” De mevrouw van de drogist geeft hem een liefdevolle knuffel. Joris is kind aan huis in haar drogist. Ik werk er aan mee. Onze badkamer puilt uit. Ze is magerder geworden, onze vertrouwde verkoopster. “Hoe gaat het met u?”, vraag ik. “Ik heb de rottigste ziekte die er is”, vertelt ze. Ik schrik. Het is snel gegaan. Voor de vakantie leek nog alles in orde. “Maar”, vervolgt ze, “ik kom hier graag werken. Het is mijn lust en mijn leven”.  De kracht die ze uitstraalt is enorm. Ze praat met Joris. “Jij en ik hebben nog een lange weg te gaan, maar we komen er wel”, zegt ze tegen mijn kleine man. “En als ik jou zie is mijn hele dag goed “. De tranen staan in haar ogen. Joris antwoordt haar met een blik waarin alles besloten ligt. Ik ben ontroerd. De dialoog tussen deze wijze vrouw en mijn kleine man kleuren mijn dag, ondanks ziekte en gebrek, in een goudgele gloed.