Knapperd van de dag

Vandaag is Joris door de NSGK, de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind, uitgeroepen tot “Knapperd van de dag”. Lieve mooie Joris. Knapperd van iedere dag. Je krijgt het voor elkaar dat mensen als een blok voor je vallen. En niet alleen jij. Ook al die andere knapperds van de dag. Stuk voor stuk kleine en grote helden. Die ondanks hun beperkingen stralend de camera inkijken. Hallo wereld. Hier ben ik.

“Er is niemand die met je wil ruilen”, zei een collega gisteren tegen mij. Ik moest over haar woorden nadenken. Ik voelde me een moment ook beledigd. Is mijn kind dan niet goed genoeg? Voor niemand? Maar toch begreep ik wat ze bedoelde. Ik heb mezelf vaak die vraag gesteld: Waarom heb ik een gehandicapt kind gekregen? Waarom ik en niet die ander? Waarom is dit mijn lot? Mijn lot dat soms zwaar voelt. Als de nachten kort zijn en de dagen lang. Als mijn lijf protesteert omdat hij groter en zwaarder wordt, terwijl alle andere kinderen hem voorbij groeien.  Als ik hoor over de bezuinigingen in de zorg en besef dat ik nooit meer uit de luierfase kom. Mooi mannetje. Goed genoeg mannetje. Van wie ik zo onbeschrijfelijk veel hou. Zoveel dat ik me niet kan voorstellen dat hij er niet was geweest. Stel je voor. Dan had ik zijn vrolijke lach moeten missen. Zijn open blik met die blauwe pretogen. Zijn visje-gebaar. Zijn grapjes die hij voortdurend maakt. Als hij kiekeboe speelt en al zijn knuffels uit zijn bed gooit. Zijn verwondering wanneer hij dat gekleurde blokje nog eens omdraait of wanneer hij knijpt in een krakend leeg spaflesje. Zijn gegiechel van pret als de wind door zijn haren waait en zijn gezicht nat wordt van de regen. Zijn parmantige gezicht als hij driftig de wielen van zijn rolstoel ronddraait en hij iedere straat inrijdt alsof hij er voor het eerst komt. Zijn armpje om mijn nek en zijn hoofdje die tegen de mijne bonkt omdat hij mij een kus geeft. Al die kleine gebeurtenissen die mij het gevoel geven alsof er iedere dag opnieuw een wonder gebeurt. Stel je voor als uit de vlokkentest was gebleken dat het kindje in mijn buik niet goed was. Maar de vlokkentest was wel goed en Joris dus ook. Kleine held. Die mij een beter mens maakt en zoveel zin geeft aan mijn leven. Misschien wil er niemand met mij ruilen. Maar ik wil ook met niemand ruilen. Omdat ik de moeder mag zijn van dit bijzondere kind. Deze knapperd die ondanks alle zorgen en verdriet iedere dag weer een lach op mijn gezicht tovert.

Verdrietig

Vandaag is Joris verdrietig. Het begint al vroeg in de ochtend als ik zijn kamer binnenkom. Joris schreeuwt niet vrolijk en oorverdovend zoals normaal. Hij huilt. Zijn mondhoeken hangen naar beneden. Dikke tranen rollen over zijn wang.  “Ach mannetje, wat is er?”, vraag ik hem.  Joris antwoordt niet. Ik til hem op en aai over zijn rug, terwijl hij natte plekken maakt op mijn schouder.  Het helpt. Ik voel zijn lijf ontspannen onder mijn hand. Maar als ik hem beneden in zijn stoel wil zetten voor zijn voeding, begint hij opnieuw te huilen. Met uithalen en luide snikken. Ik til hem weer op mijn schoot en wieg hem heen en weer. “Mama, waarom is Joris verdrietig?”, vraagt Mirthe. “Ik weet het niet”, antwoord ik.  Ik weet het niet. Misschien heeft hij ons gemist. Gisteren waren wij weg met zijn drieën. Uit eten met familie. Zonder hem. De oppas heeft hem naar bed gebracht. Hij huilde toen ook al dikke tranen, vertelde ze. Ik voel me schuldig omdat ik hem achterliet. Ik vul in: Waar waren jullie mama? Ik was jullie kwijt! Mijn hart breekt bij het zien van zoveel tranen. Ik kus zijn haren en probeer het hem uit te leggen. Dat wij altijd weer terugkomen. Ik veeg zijn natte gezichtje af en probeer in zijn ogen te lezen wat hij op zijn hart heeft. Hij wrijft over zijn oor. Misschien voelt hij zich gewoon niet zo lekker? “Heb je pijn in je oor?” vraag ik hem. Hij snikt en ik aai zijn oor. Voor de zoveelste keer denk ik bij mezelf: Kon hij maar precies vertellen waarom hij verdrietig is. Zodat ik niet hoef te raden en te gissen. Kon ik alles maar met woorden uitleggen. Zodat ik hem kan troosten en hem vertrouwen kan geven.  Ik sla mijn armen stevig om hem heen en zing “op een grote paddenstoel”. Joris lacht door zijn tranen heen. Voor nu lijkt “op een grote paddenstoel” het enige juiste antwoord.