Epilepsiespook

1Het gebeurde op een gewone dinsdagavond. Ik had zojuist de telefoon neergelegd na een opgewekt gesprekje met oma, waarin ik vertelde dat Joris zo goed in zijn vel zit de laatste tijd. Mirthe heeft voorjaarsvakantie en mag nog even opblijven. Ik breng haar naar bed en ga nog even bij Joris kijken. Hij is vrolijk naar bed gegaan die avond. We hebben ons eigen ritueel. Boekje, liedje, heel veel knuffels. Hij trekt mijn hoofd naar zich toe, tot mijn neus verdwijnt in het kuiltje van zijn hals. Hij begint te giechelen als ik blaas en duwt mijn neus naar de andere kant. Dan pakt hij mijn hand en leidt hem resoluut naar zijn muziekdoosje. “Laatste keer hoor Joris!” Ik trek aan het touwtje en doe zijn snoezellampje aan. Nu ligt hij in diepe slaap. Tevreden loop ik de kamer uit. Ik geef Mirthe nog een kus, vouw een wasje op en loop opnieuw naar Joris’ kamer. Ik berg wat kleren op in zijn kast. Dan hoor ik een stokkende adem. Joris ligt met zijn gezichtje tegen de rand van het bed geplakt. Dat doet hij wel vaker. Het bed is twee meter, maar Joris ligt altijd opgekruld, helemaal in het hoekje. Krijgt hij niet genoeg lucht? Ik trek hem naar beneden, maar hij blijft rare geluiden maken. Het lijkt alsof hij geen adem krijgt. Richard is boven op zolder op zijn werkkamer aan het bellen. Ik voel een paniekerig gevoel opkomen en roep Mirthe in de kamer ernaast. Ze slaapt nog niet. “Kun je papa halen?” Er is iets in mijn stem dat haar meteen uit bed doet springen. “Papa, er is iets met Joris!” In drie passen is Richard beneden. In een reflex doet hij het grote licht aan en tilt Joris uit zijn bed. Hij begint direct te schokken en met zijn ogen te draaien. Hij kwijlt, zijn tong hangt een beetje naar buiten en zijn kaken klapperen. Zijn ogen zijn wit. Ik weet meteen, dit is epilepsie. Hier hebben ze ons de afgelopen zes jaar voor gewaarschuwd. Wat moet ik doen? In paniek bel ik de huisartsenpost. Inmiddels is Joris helemaal bewusteloos en hangt slap in Richards armen. Richard probeert hem wakker te maken. “Joris, Joris!” Hij zingt zijn naam zachtjes en klopt op zijn rug. Ik zie geen ademhaling. Nu pas ben ik echt in paniek. Ik roep tegen de mevrouw aan de andere kant dat mijn kind niet ademt en wordt direct doorverbonden met 112. Ik loop de gang op met de telefoon, durf niet langer te kijken. De mevrouw zegt dat ik rustig moet blijven. Maar hoe? Straks gaat mijn kind dood, zo onder onze handen! In mijn ooghoek zie ik de roze vriendelijke meisjeskamer van mijn dochter. In haar bed een heuvel van het Lillefee dekbed. Een huilend meisje diep verstopt eronder. Richard roept uit de slaapkamer dat Joris er weer is. Ik huil ook. Ik moet de voordeur openzetten en daar komen de ambulancebroeders. Joris is er weer. De opluchting die ik voel is onbeschrijfelijk. Hij kijkt wat suf, begrijpt niets van al die commotie in zijn kamertje. Ik troost en knuffel Mirthe. Probeer het haar zo goed mogelijk uit te leggen. Ik fluister in haar haren dat alles weer goed is. Mijn lieve dappere meisje, die gewoon vakantie heeft en een leuke week wil hebben. We zouden naar het museum de volgende dag. Later die week krijgt ze nieuwe dansschoenen voor haar voorstelling op school. Haar stralende gezicht is onbetaalbaar.

Het is een tonisch-clonische aanval, horen we later bij de kinderarts. We krijgen het verloop precies beschreven. Misschien relativeert het, maar ik hoor van andere ouders dat het nooit went. We krijgen een medicijn mee naar huis voor als het weer gebeurt. Vanaf nu slaap ik geen nacht meer lekker. Bij ieder kuchje en snurkje staan we naast zijn bed. In mijn droom krijgt Joris voortdurend een aanval. Zo in het holst van de nacht lijkt de dreiging nog groter. Het begrip “veilig in zijn bedje” is definitief naar het rijk der fabelen verdwenen. Later die week krijgt Joris een EEG. Hij is al de hele week grieperig. Misschien verklaart dat de aanval. De neuroloog is direct gealarmeerd als hij de EEG beelden ziet. “Hij moet nu meteen aan het infuus met medicijnen, hij zit in een status epilepticus”, zegt hij ongerust. We schrikken, snappen er niets van. Joris is volledig bij bewustzijn. Ze vragen ons of hij anders is dan anders. Ja, hij is ziekjes, een beetje afwezig. Later zien we af en toe een trillend oogbol. Maar een status klinkt ernstig en zo kijkt de kinderarts later aan zijn bed ook. Ik speur naar een geruststellend teken. Iets in haar oogopslag, een vriendelijke relativerend knikje, maar haar gezicht blijft strak. Ik vraag haar wat het betekent voor zijn ontwikkeling? Ze heeft geen antwoord. Ze is geen neuroloog, zegt ze. Wij blijven achter. De vraagtekens dansen boven onze hoofden. Joris doet raar. Hij draait met zijn ogen en kronkelt met zijn lijf. We weten niet of het nu epilepsie is of dat het de medicijnen zijn. Waarschijnlijk het laatste. Ik kijk naar mijn zesjarig knulletje in zijn vrolijke hemd in dat grote bed. Wat gaat er toch om in zijn hoofd? Hoe ziet hij de wereld door al die flitsen en pieken? Welke demonen worden opgewekt door die medicijnen? Er plopt nog een vraag op. Eentje waarvan ik dacht dat ik hem allang beantwoord had. Waarom? Waarom kan hij niet gewoon buitenspelen op deze stralende dag, zoals alle zesjarige jongetjes? Waarom ligt hij hier, vast aan allerlei slangen en monitors, terwijl de ene na de andere volwassene met hem solt? Ik krijg nog steeds geen antwoord. We krijgen een telefoontje van de kinderneuroloog. Ze heeft contact gehad met het epilepsiecentrum. De deskundige aldaar geeft aan dat het beeld waar de neuroloog eerder vandaag zo van geschrokken is, waarschijnlijk meer past bij een hersenziekte dan bij een status. Een hersenziekte.. Joris heeft waarschijnlijk al zes jaar spoken in zijn hoofd.

De volgende dag mogen we naar huis. Zonder onderhoudsmedicijnen. Eerst afwachten wat er gebeurt. We blijven onzeker. De vraagtekens dansen nog altijd boven onze hoofden. Joris heeft daar geen last van. Hij heeft waarschijnlijk allang vriendjes gemaakt met de spoken in zijn hoofd. Hij is blij dat hij niet meer vast zit aan die medicijnenslang. Zodra hij in zijn rolstoel zit, trekt hij direct zijn wapen ten strijde. Zijn lach, die onmiddellijk alle vraagtekens boven onze hoofden neermaait. Ridder Joris, drakendoder, kleine held. Hij rolt triomfantelijk het ziekenhuis uit, naar buiten en al wat wij kunnen doen is hem volgen deze nieuwe weg in.