Droom

12 juni 2018 – 12 juni 2019

Mijn eigen jongetje
de liefste die ik had
in mijn droom ontmoet ik jou
jouw schaterlach breekt de hemel open
waar jij buitelt in stralend licht
Ik kijk in de spiegel van jouw ogen
en sla mijn moederhart om jou heen
dan gaan we dansen en vliegen
dwars door fysieke grenzen
voorbij elke wet en waarheid
En als ik wakker word, vier ik de liefde
dwars door en voorbij de dood

Negen maanden

12 juni 2018 – 12 maart 2019

Negen maanden
Met mijn hand op mijn buik
sta ik aan de voet van jouw graf
Verbonden in één lichaam
Een omgekeerde zwangerschap

Jouw lijf keert terug naar de aarde
Omhelsd door duizend wortels
van de levensboom
die zijn takken uitstrekt
Tot in de hemel

Zo word jij gewiegd in de wind
Jouw lach fluistert langs ontluikend blad
Van schaduw naar licht
Heen en weer, omlaag omhoog
Als een lemniscaat

Zo ben jij

Moederhart

In de donkere dagen voor kerst, schreef ik zittend naast het graf van mijn zoon een Pantoum:

Ik voel mijn gewonde moederhart
Ik ben in donkere dagen
Ik zie de lichtjes in de bomen
maar mijn moederhart is verscheurd

Ik ben in donkere dagen
Ik zoek het licht in de verte
maar mijn moederhart is verscheurd
Ik brand een kaarsje op jouw graf

Ik zoek het licht in de verte
denkend aan de glinsterende warmte die jij verspreidde
Ik brand een kaarsje op jouw graf
De regenkou trekt in mijn botten

denkend aan de glinsterende warmte die jij verspreidde
sla ik mijn armen om me heen
De regenkou trekt in mijn botten
Ik knuffel jou in gedachten weer warm

sla ik mijn armen om me heen
Ik zie de lichtjes in de bomen
Ik knuffel jou in gedachten weer warm
Ik voel mijn gewonde moederhart.

Herfstbladeren

Tussen de vallende herfstbladeren zoek ik naar een spoor van jou. Ik mis het knisperende geluid van wij samen. Maar ik duw geen rolstoel meer met jou erin. Mijn handen steek ik diep in mijn zakken. Ik ben een gewonde ziel. Het zonlicht flikkert gouden confetti door het bladerdek. Waar ben je jongen? Je had het zo mooi gevonden. O zoete wandeling. Ik mag niet vergeten. Zoals wij samen liepen, het maakte niet uit waarheen. Daar waar jouw draak op wielen ons bracht. Ik mag niet vergeten hoe je klonk. Hoe jij stralend omkeek. Ben jij daar mama? Hier ben ik jongen, waar ben jij? Ik zoek naar sporen. Ik kijk lang naar het portret van jou en je vader. De eeuwigheid valt in schilderkunst over je heen. Jouw wimpers zo mooi met een penseel vastgelegd. Jouw handjes, waar je zo goed mee sprak, het moedervlekje achter jouw oor. Jouw lach, o jouw lach, die stralende lach. Ik mag niet vergeten. Ik zet sporen uit in een poging jou vast te houden. Ik verzamel foto’s voor een collage aan de muur. Jouw leven in een Ixxi. De tijd haalt mij in. Zoals de herfstbladeren onafgebroken vallen, glij jij steeds verder weg naar het verleden. Een droombeeld, een kleurig negatief achter mijn ogen. De natuur schittert jouw afwezigheid. Jouw grafje ligt bedolven onder dor blad. De lente waarin het lichtgroen ontluikend getuige was van jouw blije wandeling ligt dood op de grond. De dagen worden donkerder. De eerste kerstlichtjes versieren de stad, de winkels puilen uit met de eerste kerst zonder jou. De winterjassen hangen alweer aan de kapstok, vloekend naast jouw stoere blauwe zomerjas. Het bontmutsje met de flapjes dat jou zo goed stond ligt tevergeefs te wachten in het wintermandje in de berging. Samen met de wanten die je onderweg altijd uittrok. Die eenzame want op de stoep. Zo voel ik me nu. Ik mis je, ik mis je, ik mis je. Ik mis je rode wangen. De wolkjes van jouw adem. Het kloppen van jouw hart. Ik voel me ontheemd. Wie ben ik nog? Hartstochtelijk verlangen, fantoompijn, bloedend moederhart waaronder jij ooit sliep, beschermd door mijn fluwelen lijf. Twee zielen verbonden in één lichaam. Puur licht dat was jij. Het is er nog steeds als een scheppende kracht. Zoals jij ooit sliep in mijn baarmoeder, zo zit jouw hele leven in mij. Als een foetus, draag ik jouw hele leven met me mee. Ik zal je blijven delen. Op mijn telefoon verschijnt een foto die een vriendin mij stuurt van haar slapende zoon. Hij heeft jouw winterslaapzak aan. Ik pak een grote stok en teken een hart in het zand. Ik schrijf jouw naam erbij. Ik kerf hem diep in de aarde. Joris. Een afdruk in mij, in je zus, in je vader, in ons, in dat slapende jongetje, in de eeuwigheid.

Zonder jou

Op een avond kijk ik in een nostalgische bui naar filmpjes die wij in het eerste jaar na jouw geboorte gemaakt hebben. Je was nog zo klein. Het leven moest zich nog voor je uitrollen. Ik kijk naar jou als baby, op schoot bij je grote zus. Je lacht naar haar, terwijl ze met haar mollige peuterhandjes jouw zachte haartjes aait. Jouw stralende ogen spreken. “Ik hoor bij jullie. Is het niet geweldig?” Je was het blij verwachte laatste puzzelstukje dat ons gezin compleet maakte.

Deze zomer gaan we voor het eerst weg zonder jou. Een lang weekend naar Parijs. Stad van de liefde. Eens toneel van de terreur die de wereld vandaag de dag in haar greep houdt. Mirthe wil graag. Naar de Eiffeltoren, die lang geleden al in gouden kraaltjes prijkte op haar roze meisjesshirt. Jij blijft achter in het logeerhuis om de hoek. De drukke stad is niet geschikt voor kwetsbare jongetjes in een rolstoel.

Vlak voor vertrek, we zitten al in de auto, zie ik vanuit mijn ooghoek een rode kat uit de struiken schieten. Hij slaat zijn poot uit naar een jonge duif die uit het nest is gevallen. Ze zit trillend onder de boom aan de overkant. Klaar voor de genadeklap. Ik stap uit en loop erheen. De kat rent weg. Ik hurk neer bij het gewonde diertje. Haar kraaloogjes staan vol angst. De kat loert vanuit de struiken. Richard draait zijn raam omlaag. “Kom nou, we moeten gaan.” Ik sta nog steeds bij de boom. De duif moet eerst gered. Ik wil iets bezweren. De wereldvrede misschien. Wat als ze hier achterblijft zonder moeder? Wat als jij achterblijft? Kleine jongen, helemaal alleen? Wat als we niet terugkomen? Ik lig er al weken wakker van. Ik bel de dierenambulance. Ze nemen de duif mee en wij rijden naar Parijs.

We zien de Eiffeltoren al vanaf de snelweg. Ze steekt als een zwart overwinningsteken af tegen de paarse avondlucht. Hoog boven de stad vol tegenstellingen. Waar verliefde stellen hand in hand slenteren over de promenades, door oude buurten en parken. Zoals ik ooit deed met Richard. We liepen toen samen in vrijheid onder die prachtige toren door. Nu wordt het Parijse symbool omzoomd door hoge hekken en bewaakt door brede soldaten met donkere zonnebrillen. Hun gezichten staan strak. Ze houden een geweer in hun hand. Klaar voor de aanval. In het park speelt een bandje over hoop en liefde. Even verderop bedelt een kleine jongen in een donker hoekje bij het metrostation. Het kind in hem is allang verdwenen. De kaarten zijn geschud op de plek waar hij geboren is. Zijn dromen vertrapt onder haastige voetstappen van passanten. De terrassen daarachter zitten vol met uitgelaten toeristen. Ze zijn niet bang voor kalasjnikovs. Of ze laten het niet merken. Het leven gaat door. We laten ons niet wegjagen. Mirthe maakt foto’s van de Sacré-Coeur die statig wit afsteekt tegen een strakblauwe lucht. In het gras daaromheen soezen de duiven. Ze cirkelen boven ons als we de trappen bestijgen naar het Heilige Hart. Ze fluisteren ons klapwiekend toe. Als je je niet laat leiden door angst, kun je de top bereiken. Ze strijken neer in de kozijnen van de oude huisjes die uitkijken op Place du Tetre. We laten een portret maken van ons meisje. Zelfs de beste tekenaar van het plein kan haar schoonheid niet vangen. Het maakt niet uit. Ik geniet van de twinkeling in haar ogen. We gaan een dag naar Disneyland, waar sprookjesfiguren wonen in een prachtig kasteel. Waar het gaat over dromen die uitkomen als je luistert naar de stem in jezelf. Een paradijs voor kinderen vol verwondering. Het blije gezicht van Mirthe vervult mijn hart met liefde. En ik mis jou. Mijn kleine negenjarige wonderschone jongen. Die ik een leven met onbegrensde mogelijkheden had gegund. Als we thuiskomen rolt hij blij op ons af. Hij is kapitein op zijn eigen schip. Ik ben ook blij. Blij dat we weer compleet zijn.

Cum laude

Deze week zijn de uitslagen van de eindexamens bekend gemaakt. Ik loop met Joris door feestelijke straten. Overal staan fietsen van uitgelaten ex-scholieren. De huizen zijn versierd met wapperende vlaggen. Tassen in alle soorten en maten hangen aan de vlaggenstokken als trofeeën in de lucht. Joris knikt blij naar al die rood-wit-blauwe banen die vrolijk dansen in de wind. Zijn eigen rode rugtas hangt gewoon aan zijn rolstoel. Licht als een veertje, nog nooit gevuld met zware studieboeken. De inhoud van zijn tas is slechts een epilepsiemedicijn en een reserveslab. Even mijmert zijn moeder weg bij al die vlaggen. Hoe zou het zijn geweest als Joris over een aantal jaar ook gewoon eindexamen mocht doen. Uitvliegen naar een veelbelovende toekomst met een felbegeerd diploma op zak? Joris geeft een ruk aan zijn wielen. Bij de les blijven mama! Gebroken dromen hebben we allemaal. Hoeveel kinderen lossen de verwachtingen van hun ouders niet in? Joris rolt de hoek om, een nieuwe straat in. Hij kraait en wipt vrolijk heen en weer. Vlaggen en vliegende rugtassen zie je tenslotte niet elke dag. Hij is rijk met dit uitzicht, met zijn pietendiploma en met zijn spetterdolfijnendiploma. Hij is rijk, want hij staat zelfs op het diploma van zijn knappe buurmeisje Brittney. Ze is cum laude geslaagd voor haar eindexamen Havo. “Joris, een bijzondere jongen.” staat er in blokletters vereeuwigd op haar mooie cijferlijst. Het is de titel van haar profielwerkstuk biologie. Joris mocht mee de klas in bij haar presentatie. Als de sidekick van de heldin stond hij daar op het podium in een middelbare school, terwijl zij een fantastisch verhaal hield. Joris vereeuwigd als bijzondere jongen op de cum laude lijst van zijn buurmeisje. Welk kind kan dat zeggen? Na de zomer gaat ze fysiotherapie studeren in Leiden. Haar missie is kinderen als Joris in beweging zetten. Want iedereen mag meedoen en diploma’s heb je op alle niveaus. Brittney, je bent een heldin, zoals jij Joris in beweging zet. We wensen jou heel veel succes met jouw opleiding. Het is op je lijf geschreven!

De Engel

Joris is twee jaar en inmiddels heeft hij al een heel team hulpverleners om zich heen verzameld. Omdat Joris niet eet en niet praat, wijst onze logopedist aan huis ons op de vroegbehandeling. “Wat is dat?”, vraag ik. “Dat is een peuterklasje voor kinderen met ontwikkelingsproblemen. Ze krijgen daar veel therapie, zodat ze zich op hun eigen niveau optimaal kunnen ontwikkelen.” Ze voert Joris vakkundig nog een hapje appelmoes. Ik probeer goed af te kijken hoe ze het doet zonder dat de appelmoes overal belandt, behalve in zijn mond. Ik kan het niet. Ik kan niet genoeg voeding bij hem naar binnen krijgen. Hij wordt zo mager dat zelfs sondevoeding nodig is. Ik kan het niet, eindeloos kinderliedjes zingen, zijn hoofd rechtop laten houden, hem laten eten, wijzen, reiken, praten en kruipen. Alles lijkt een onmogelijke opgave. Niets gaat vanzelf. Ik kan het niet en ik zie het ook in de ogen van deze logopedist en in de ogen van de kinderarts, de fysiotherapeut en de neuroloog. Ik zag het al in de fronsende blik van de gynaecoloog bij zijn geboorte. Het gaat niet. Dit kind ontwikkelt zich niet. Het is deze moeder niet gelukt. En dus is er hulp nodig. We maken een afspraak voor een intakegesprek bij de peutergroep. We krijgen een rondleiding van de maatschappelijk werkster die vertelt over zorgplannen en ontwikkelingsdoelstellingen. “Jullie mogen wel even op de groep kijken?” Dat willen we graag. De ruimte is licht. Zachte kleuren voeren de boventoon. De vloer ligt bezaaid met grote zachte ballen, matten, knuffels en boekjes. Er hangen kleine jasjes aan de kapstok met daarboven de namen van alle kinderen. Anna, Kamiel, Elin. De kinderen zitten in een kring in speciale stoeltjes waarin ze niet scheefzakken. Er zijn drie juffen. Ze zingen liedjes met gebaren. Als ik met Joris binnenkom, staat er een vrouw op met zwarte krullen en bruine ogen. Juf Irene. “Dag Joris, wat ben je mooi. Kom je bij ons spelen?” Ik zet Joris in een stoeltje. Juf Irene pakt een boekje. Ze beeldt de plaatjes uit met een knuffel en laat Joris voelen aan de zachte vacht. Ze kriebelt in zijn nek en over zijn hoofd en armen. De knuffel rent en Joris moet lachen. De tranen staan in mijn ogen. Zij ziet Joris. Niet het kind dat hij niet is, maar het kind dat hij wel is. Een prachtig kind met mogelijkheden, hoe klein ook. Een kind met een eigen ik. Zij ziet het en voor het eerst zie ik het ook.

Busritje

Joris zit in de rolstoelbus. We hebben er eentje gehuurd voor een weekend. Om vast te oefenen voor straks als we genoeg hebben gespaard. Mama oefent met inparkeren. Toch wel spannend met zo’n grote bus. Joris geniet van het ritje. Hij wipt al enthousiast heen en weer als we de lift laten zakken. Hij gaat elke dag graag in de bus naar het dagverblijf. Maar nu is het anders. Nu mag hij met zijn ouders en zijn grote zus mee. Als een koning zit hij achter ons, in zijn eigen rolstoel. Hij kijkt naar de wondere wereld die voorbij raast. De bomen, de auto’s, de huizen, misschien zelfs wel kastelen, ridders en draken. Zijn ogen glinsteren bij al dat moois dat zich in dat grote raam openbaart. Of het echt mooi is, dat valt natuurlijk te betwisten. Een boze bestuurder toetert geïrriteerd naar de auto voor hem. Middelvinger in de lucht. Maar Joris vindt het mooi en daar gaat het om. Hij moet lachen als papa moet remmen. De fietser aan de overkant kijkt stuurs naar het licht dat op rood springt. Joris zit al blij te knikken, vol verwachting van wat er straks gebeuren gaat. Als het stoplicht op groen springt, vult zijn vrolijke schaterlach de ruimte. “Groen”, zegt zijn papa enthousiast. Joris knikt instemmend en moet nog harder lachen. De fietser fietst voorbij, geen besef van het wonder dat zich zojuist heeft voltrokken. We gaan de tunnel in. Het is ineens donker en de lichtjes flikkeren over de auto heen. Wat een pret. Joris geniet. Vol verbazing kijkt hij om zich heen, als de bus het daglicht weer induikt. “Donker… Licht”, zegt zijn papa weer enthousiast. Ik moet denken aan de wasstraat waar Joris met dezelfde verwondering kijkt naar al die grote borstels voor de ramen. Gebiologeerd door het oorverdovende geluid op het dak. We sluiten af met een kopje koffie in het wegrestaurant boven de A4. Joris mag voor het raam. Hij kijkt naar beneden naar al die auto’s die voorbijrazen. Ze hebben allemaal haast, op weg naar de volgende bestemming. Joris heeft geen haast. Hij staat stil te genieten. Hij staat er letterlijk boven en kijkt naar beneden als een koning naar zijn koninkrijk. Een koning is hij zeker, zoals hij kan genieten van een busritje als ware het een fantastisch avontuur. En ik? Ik voel mij bevoorrecht dat deze geweldige passagier in mijn auto zit.

O mooi Wigwamland onder de bomen

IMG_0603Op een heel mooi plekje in Limburg, omringd door bomen, bonte paardjes en maasplassen, daar is het wigwamparadijs. Het is daar zo mooi groen en het is er warm en zomers, zelfs als de zon niet schijnt. Want dan schijnt de grijze lucht. De lucht die in het dagelijks leven soms dreigend is door zorgen en verdriet, klaart daar onmiddellijk op. De witte punten van de wigwamhuisjes steken stralend af tegen een wolkeloze hemel. Omzoomd door prachtige bomen staan ze in een cirkel opgesteld. Binnen in de cirkel op het mooie groene gras is plek voor ieder kind. Iedereen doet mee en iedereen telt mee. Handicap of niet. Het is geen issue meer. Plezier voert de boventoon en daarom zijn wij eindelijk vrij. Zoals het hoort op vakantie.

Voor ons is het de enige manier om vakantie te vieren met het hele gezin. Want Joris hoort erbij. Maar “gewoon” vakantie vieren met Joris is behoorlijk confronterend en soms ook erg teleurstellend. Als hij er bij is, rusten we niet uit. Mirthe moet altijd rekening houden met haar broertje en er is geen ontspanning. De zware zorg gaat gewoon door. Joris wordt elke ochtend vroeg wakker en heeft 24 uur per dag zorg en aandacht nodig. We sjouwen wat af zo’n vakantie. Er zijn vaak geen hulpmiddelen in de buurt. Joris is lief maar heel arbeidsintensief. Zodra de structuur wat losser wordt, wil Joris per definitie links als wij rechts willen. Hij wordt rusteloos en gefrustreerd en wij met hem. Even ontspannen met een boekje in de zon is uitgesloten. Samen ontbijten lukt niet, we splitsen voortdurend op en de dagen worden te lang. Uiteindelijk gaan we – vaak eerder dan gepland – doodvermoeid naar huis. Een illusie armer. Stik jaloers ook, op al die gezinnen waarbij het een vanzelfsprekendheid lijkt samen ontspannen vakantie te vieren. Voor ons is het niet weggelegd. De enige optie is Joris niet meenemen. Terwijl ook hij vakantie verdient.

Gelukkig is daar de wigwamvakantie. Bij Stichting Wigwam hebben ze het goed begrepen. Want Joris krijgt zijn eigen vakantie: ontspanning, plezier en structuur. Volledige aandacht in de vorm van 1 op 1 begeleiding. Luxer dan thuis. Maar dat hoort op vakantie. Met liefde wordt er ingespeeld op wat hij nodig heeft. Hij geniet van de muziek, van spelen met water en van de buitenlucht. En ook aan Mirthe wordt gedacht. Want ook zij verdient een leuke tijd. Ze danst, ze zingt en knutselt erop los. Ze maakt vriendinnen voor het leven en heeft de grootste lol. De wigwam maakt het mogelijk. Alles onder begeleiding van vrijwilligers met een warm hart voor onze kinderen. Daardoor kunnen wij als ouders ook eens aan elkaar toekomen. Een win-win-win situatie dus.

Een wigwamvakantie voelt voor ons niet alleen als een noodzaak, het is ook een voorrecht om het mee te mogen maken. Om te ervaren hoe alle kinderen spelen met elkaar en zich door geen enkele handicap laten afschrikken. Hoe de verschillen volledig weg te lijken vallen. Hoe enthousiaste jongens en meiden elke dag weer klaar staan om je kinderen een leuke dag te bezorgen, terwijl ze hun eigen vakantie opofferen om een rijke levenservaring op te doen. Dat je allebei je kinderen om je heen hebt, ze ziet stralen op hun eigen manier, en dat je dan ondertussen gewoon even koffie kan drinken met je lief in de zon. Je kijkt naar een vrolijk tafereel op het gras zonder voortdurend op te moeten staan. Je leest een boek uit en fietst dan samen naar een terrasje, net als vroeger. Dat je aan een half woord genoeg hebt als je er even doorheen zit en bij een andere moeder je hart lucht. De wigwam is een pleister op de wonde. De wigwam is een warme zomer van samenzijn, van dansen in een optocht, knuffels en vrolijkheid. Van liedjes zingen en marshmallows roosteren bij het kampvuur op een mooie zomeravond. Van momenten van ontroering als je kind, hoe beperkt ook, een plek heeft op het podium tijdens de bonte avond. De wigwam is een pauze van geluk in een leven van moeten. Vraag je aan Mirthe waar ze het liefst vakantie wil vieren, dan is het de wigwam in Heel. Vraag je het aan mij, dan is het met stip op nummer 1: De wigwam in Heel. Kijk je naar Joris, dan zegt zijn blik genoeg. De wigwam is quality time met elkaar. Ontspannen en genieten. Met een stralende Mirthe èn Joris in het midden. Zoals het hoort.

 

Verlangen

 

achtergrond-hart-liefde-strandIk verlang naar gisteren
verdwijn in het vakantieboek
Van jou, van verliefd ons
al fietsend door zonnig groen
naar ons tentje in het paradijs
Het roze kleine meisje even verderop
draagt een emmertje naar de zee
Verwonderd kijkt ze naar het water
dat stroomt, zo helemaal wij
Zo ver weg
als een echo in een droom
waar babygehuil klinkt
van klein en lief, zo licht als een veertje
in het kommetje van mijn arm.

Ik verlang naar dat ene jongetje in de rij
dat voor mij uit huppelt tijdens de avondvierdaagse
zijn gezichtje stralend oranje
van de ondergaande zon
of van sinaasappel met pepermunt
Dat jongetje van zeven, dat kan rennen en springen
kan spreken, zijn ziel naar buiten.
kan schrijven, en dan overal zijn naam
een glimp van zichzelf
zoals op die tekening met die ene veeg
en het handschrift van de juf erbij.
Hoe klinkt zijn stem als hij mij “Mama” noemt?

Ik verlang naar morgen naar
jij en ik, wandelend langs de zee
waar al onze zorgen wegwaaien.
en met het keren van het tij,
waaien kinderen af en aan.
bij ons, bij die ander
op hun eigen plek.
Een morgen zonder zorgen

Verlangen naar toen naar eens naar iets
wat niet is zoals zou
naar wat anders dan nu
Vlijmscherp, rozerood zoet
als ik besef: Verlangen is leven
Een rafelig randje dat kwetsbaar geluk oppoetst
zoals die oude foto in een gouden lijst.