Over ons

De schrijfster van deze blog ben ik, Suzanne Bos. Ik leef samen met Richard en samen zijn wij de ouders van Joris (2008) en Mirthe (2006).

Joris is een bijzondere jongen van negen jaar. Hij is vrolijk, lief en een tikje ondeugend. Hij heeft een stralende lach en de fantastische gave om mensen als een blok voor hem te laten vallen. Joris kan veel dingen niet die andere jongens van zijn leeftijd wel kunnen. Hij loopt niet, hij eet niet en hij praat niet. De wereld waarin wij leven gaat vaak te snel voor hem. Joris is in onze terminologie meervoudig complex gehandicapt. Zijn verzorging is daardoor erg intensief. Over al zijn kwetsbaarheden wil ik hier verder niet uitweiden. Die staan al genoeg en uitgebreid beschreven in allerlei zorgplannen. Het leven met een gehandicapt kind is soms zwaar. Toch wil ik juist graag schrijven over alle extra’s die Joris wel heeft en waarin hij ons soms ver vooruit is. We weten niet precies wat Joris heeft. Hij is uitgebreid genetisch onderzocht, maar het grote geheim geeft hij niet prijs. Maar zijn unieke genenpatroon is ook de schoonheid van het mysterie. Joris is Joris. Ridder Joris.

Joris heeft een fantastische grote zus Mirthe. Mirthe zorgt heel goed voor haar broertje. Het is de beste zus die je maar kunt wensen. Maar ze is ook gewoon een lief leuk slim meisje met een eigen ik en een eigen leven. Ze heeft het erg naar haar zin op school en met haar vriendinnen. Ze kan heel goed dansen, doet de hele dag kunstjes en radslagen, kan heel hard fietsen en knutselt graag. Voor haar is het heel normaal en tegelijkertijd speciaal om op te groeien met een bijzonder broertje. Soms is het ook helemaal niet makkelijk en moet ze teveel rekening houden met de zorg die ons gezin domineert. Maar bovenal is ze trots op haar bijzondere broer, zoals je dat kunt zien op de foto’s en wij zijn heel trots op haar!

Voor mij is schrijven een medicijn en een passie. Het helpt mij om betekenis te geven aan het leven. Het heeft mij enorm geholpen in de rouwverwerking die komt kijken bij het krijgen van een gehandicapt kind. Want rouwen doe je wanneer je afscheid moet nemen van dromen en verwachtingen. Maar bovenal ben ik trots en wil ik graag laten weten hoe bijzonder mijn ridder en zijn prachtige zus zijn.