Over mij…

Mijn naam is Suzanne Bos (1975). Ik woon samen met mijn vriend Richard en samen zijn wij de ouders van Mirthe (2006) en Joris (2008 – 2018). In het dagelijks leven werk ik als beleidsadviseur Welzijn bij een gemeente en studeer ik Zorgethiek & Beleid aan de Universiteit van Humanistiek.

In ‘De kleine drakendoder’ vertel ik over onze zoon Joris, die op de leeftijd van negen jaar en precies tien maanden overleed. Op de vroege ochtend van 12 juni 2018 werd hij niet meer wakker. De avond ervoor was hij blij gaan slapen. We hadden een heerlijke dag gehad. Ik had die middag met hem gewandeld, Joris rolde vol levenslust in zijn rolstoel voor mij uit. De zon scheen en ik voelde me gelukkig en diep verbonden met hem. Het boek begint met onze laatste wandeling. Van daaruit blik ik terug op zijn leven en vertel ik over het bijzonder levenspad dat wij samen hebben bewandeld.

Joris had een ernstige meervoudige beperking. Hij kon niet praten, niet lopen en niet eten. Hij had het verstandelijke vermogen van een dreumes van ongeveer een jaar. Maar Joris was bovenal een puur, vrolijk, grappig en communicatief jongetje. Hij sprak met zijn handjes, de intonaties in zijn stem, met zijn mimiek en met zijn hele lijf. Hij was erg gericht op de mensen om hem heen. Joris kon als geen ander het leven omarmen.

Tijdens het leven van Joris hield ik een blog bij op deze website. Voor mij was het fijn om op die manier mijn ervaringen als moeder van een zorgintensief kind te delen en veel mensen lazen deze blogs. Deze stukjes bevatten een schat aan herinneringen die ik kon gebruiken voor het boek dat ik na zijn dood schreef. Het boek is opgebouwd uit twee verhaallijnen, die door elkaar heen lopen. In de ene verhaallijn vertel ik over zijn leven en wat zijn beperking betekende voor ons gezin. De andere verhaallijn speelt zich af in de week na zijn dood. Ik maak het niet mooier dan het is. Het leven is niet perfect en niet maakbaar. Maar Joris was zoveel meer dan meervoudig gehandicapt. In zijn kwetsbaarheid heeft hij ons geraakt. Hij heeft zoveel betekend. Voor mij, voor zijn vader, voor zijn zusje en voor vele anderen om hem heen.

Met dit boek wil ik zijn levenslessen delen met de rest van de wereld. Ik wil hem in het licht zetten, een monument voor mijn prachtige zoon. Het is een oproep aan de samenleving om kinderen als Joris bestaansrecht te geven en goed voor ze te blijven zorgen. Want uiteindelijk zijn we allemaal kwetsbaar en afhankelijk van elkaar.