Mijn lieve kleine prins
Vandaag hadden we een gesprek met een consulent van MEE, een belangenorganisatie voor mensen met een beperking en waarvan ik dacht daar nooit mee te maken te krijgen. Het begint steeds meer te landen. Onze zoon Joris, onze lieve kleine man, die vrolijke lachebek die ieders hart steelt en dan vooral dat van zijn moeder, heeft een beperking, of zoals ze dat vroeger noemden: Mijn kind is gehandicapt.
Ruim een jaar geleden lag de wereld aan mijn voeten. Een prachtige kerngezonde dochter, Mirthe, en zwanger van de tweede, een jongetje. We hebben zelfs een vlokkentest gehad en de uitslag was gunstig. De kans op afwijkingen was daarmee minimaal. Het kon niet op, wat een geluk!
Nu anderhalf jaar later, ziet de wereld er ineens heel anders uit. Ondanks, of moet ik zeggen dankzij de gunstige uitslag. Het wordt steeds duidelijker. Joris is niet zoals andere baby’s. Joris zal zich niet ontwikkelen zoals Mirthe dat doet. Joris is “anders”. Zijn eerste verjaardag was er naast feest, ook verdriet. Joris hoort rond te kruipen, papiertjes van cadeautjes te scheuren en in de taart te graaien met zijn handjes, zoals Mirthe dat deed toen… maar dat kan Joris niet. Hij kan nog niet eens zitten of rollen, laat staan kruipen. Taart eten gaat ook niet, want hij eet zo slecht dat sondevoeding nodig is. Zijn ontwikkelingsniveau zit op het niveau van een kindje van drie maanden.
Maar Joris kan ook een heleboel wel, dus het is ook feest. Joris kan wel heel goed contact maken. Hij kan je intens aankijken. Daarbij krijg je altijd een stralende lach cadeau. Want lachen kan hij als de beste en dat doet hij dan ook heel veel. Als hij ligt, bestudeert hij je gezicht, pakt dat met beide handjes beet en trekt het naar zich toe. Joris kan dus ook heel goed knuffelen!
Veertien maanden is hij nu en met hem is een heel team hulpverleners geboren. Fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werk, kinderarts, revalidatiearts, ontwikkelingspsycholoog, kinderneuroloog, klinisch geneticus…. Veel mensen over de vloer, veel in het ziekenhuis, veel administratie…. Een onzekere periode van onderzoeken volgt. Er is wat met Joris, maar we weten niet wat. Men denkt aan een syndroom, een stofwisselingsziekte of een hersenafwijking. Vragen als “Gaat hij ooit lopen en hoe zal hij zich geestelijk ontwikkelen?” komen bij ons op. Vragen waar geen antwoord op is. De onderzoeken hebben nog niets uitgewezen en gaan onverminderd door. Want dat er iets is, daar kunnen we niet om heen.
Voor mij is dit de ultieme levensles. Ik, die altijd overal de controle over wil hebben, die altijd al allerlei toekomstscenario’s bedenkt, moet leren leven in het hier en nu. Joris leert mij te genieten van de kleine dingen. Zijn lach, als hij kraait en vrolijk is, als hij je knuffelt en zijn hoofdje tegen je schouder vleit, zijn geluidjes, de interactie met zijn zusje. Het is geweldig. Hij is heel erg bijzonder en hoewel ik dit nooit heb gewild, heeft hij ons leven verdiept en verrijkt. Het klinkt heel nobel en vaak denk ik dan ook nog: “Om deze verdieping heb ik helemaal niet gevraagd! Deze verdieping hoef ik niet en rot op met je verrijking! Ik wil gewoon twee gezonde kinderen! Dat is toch niet teveel gevraagd!!!” Maarja, zo blijkt ook uit die gunstige uitslag, het leven is niet maakbaar. Het leven zit vol met verrassingen. Mooie en minder mooie… en Joris is een hele speciale!
Het krijgt hoe langer hoe meer een plek, maar het verdriet blijft. Het verdriet om wat had kunnen zijn. De confrontatie met vrienden en vriendinnen met twee of drie of zelfs vier gezonde kinderen. De kraambezoeken, de roze wolken…. Verdriet ook voor Mirthe. Ik had haar zo een gezond broertje gegund. Mirthe zal niet met haar broertje kunnen spelen of ruziemaken, zoals andere broers en zussen dat doen. Ze zal die zorg in het gezin waarschijnlijk soms als een flinke belasting ervaren. Maar toch…..
Maar toch, Mirthe is zo fantastisch voor hem. Joris is voor haar een gegeven. Gewoon haar broertje en ze vindt hem heel erg lief. Ze “leest” hem boekjes voor en danst om hem heen en Joris volgt haar lachend. In de drogist was er laatst een klein meisje die keek naar het slangetje in Joris’ neus. “Wat is dat?”, vroeg zij. “Dat is Joris”, zei Mirthe toen en Joris gaf haar vervolgens een stralende lach. Alsof ze samen een onderonsje hadden. Dat zijn mijn kinderen. Dat is een groot kado. Dat zijn de mooie dingen van het leven. Ik heb een geweldig gezin. Natuurlijk had ik het 1000 x liever anders gewild. Het is zwaar, nooit meer onbezorgd, het is verdrietig… maar we hadden er niet aan moeten denken dat hij er niet was geweest. Joris is zoveel meer dan gehandicapt…. Joris is Joris!
Joris heeft ons mooi gefopt en hij straalt! Lang leve de gunstige uitslag van de vlokkentest!